本文轉自：大河健康報大河健康報記者張保富宇宙中類地行星被太陽系驅逐的概率是1/1500...|為了女兒，我給廚房冰箱加了鎖( 二 ) 本文轉自：大河健康報

遺憾的是，這位醫生卻無法回答孩子的病因和治療、預防手段，只說要控制孩子的飲食，注射生長激素。盡管結果不盡如人意，起碼有了明確的控制方向。
為了控制孩子飲食，林曉靜家的廚房、冰箱等凡是有食物的地方都上了鎖。

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曾經的小星因食欲亢進且無法自控，新陳代謝率低，造成體重急速增長。
2010年，正在上初中一年級的小星，看到同學的鉛筆盒非常漂亮，她拿到手里把玩，放學時把它塞進了自己的書包。
同學們并不知道這是小星認知和行為能力異常的表現，冤枉她為“偷” 。
如此幾次后，自尊心極強的小星不愿意去學校了，考慮到對其他孩子有影響，林曉靜同意孩子的請求，此后請家教給孩子上課，一直上到小星17歲。

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生長激素控制病情改善身體各項機能
多年來，林曉靜帶女兒去了天南海北治病，凡是聽說有醫院能治，他都跑了個遍。
2016年，林曉靜聯系到了河南中醫藥大學第一附屬醫院兒童遺傳代謝內分泌病區鄭宏教授。鄭宏師從我國著名遺傳代謝病專家北京大學第一醫院楊艷玲教授，多年來一直致力于研究遺傳學、內分泌和罕見病。
鄭宏告訴大河健康報采訪人員，小胖威利綜合征是第15號染色體基因突變導致，其中核仁小分子RNA的表達異常是引起普瑞德-威利綜合征的重要原因。
小胖威利綜合征的病因，是第15號染色體基因突變導致，其中核仁小分子RNA的表達異常是引起普瑞德-威利綜合征的重要原因。
鄭宏談到，小胖威利綜合征患者必須使用生長激素注射，除了協助他們成長、改善身高外，還可改善身體脂肪分布、改善呼吸狀況以解決睡眠呼吸障礙問題、增加肌肉以促進運動技能、協助增加骨密度以避免骨質疏松。

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13、4歲時的小星，經過治療體重逐漸恢復正常。
至于行為方面的問題，則可通過療育計劃來降低嚴重度，部分患者可配合藥物治療。
“對于這個群體要及早進行語言訓練，幫助他們進行行為矯正。 ”鄭宏說，對特殊群體的特殊教育能讓父母及老師、同學了解小胖威利患兒智能遲緩的原因，從而可以借助早期療育、行為及物理治療而改善患兒身體各項指標。

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成立公益組織幫助更多家庭
為進一步了解小胖威利綜合征，林曉靜翻閱查找了大量資料，把自己“逼”成了業內的“專家” ，他發現小胖威利綜合征的多數癥狀表現歸因于下丘腦功能障礙，這期間很有可能錯過了治療的最佳時機。
雖然該病無法完全治愈，但若能及早采取合適的治療方案，疾病給孩子帶來的痛苦將降至最低。
按照美國、日本統計的小胖威利綜合征發病率計算，中國相關患者或超10萬人，而確診并登記在冊者不足2000人，絕大多數小胖患者還在接受著錯誤的治療方式。
2017年3月，林曉靜成功注冊了浙江小胖威利罕見病關愛中心，其運營資金多來源于網絡募捐，主要的功能是科普宣傳、政策倡導、醫療援助、建立小胖家園幫助患兒減重。并在杭州已經建立了國內第一家沒有食物誘惑的小胖家園。

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