本文轉自：大河健康報大河健康報記者張保富宇宙中類地行星被太陽系驅逐的概率是1/1500...|為了女兒，我給廚房冰箱加了鎖本文轉自：大河健康報

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大河健康報采訪人員張保富
宇宙中類地行星被太陽系驅逐的概率是1/15000 ，這和地球上小胖威利綜合征的發病率數據相同。
小胖威利綜合征患者們多身材臃腫，智力發育和社交方式存在障礙，往往難以融入群體。
因遭遇相似，他們共同擁有一個浪漫的名字——星空漫游者。
幾乎每一個擁有“星空漫游者”的家庭，父母至少要有一個人放棄自己的工作， 24小時陪伴在他們身邊照護。

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知道孩子患病卻不知道如何幫助她
林曉靜老家溫州，早年以做生意為生，走南闖北，家境殷實。 1997年，一名“星空漫游者”降落在他和愛人身邊。
“是個小棉襖。 ”那年，林曉靜夫婦已有了兒子，心心念念地想要個女兒，小星（化名）的到來，圓了他們的夢。
和所有家庭一樣，林先生希望女兒健康、活潑、聰明。
但一切都和想象的不一樣。
小胖威利患兒肌張力低，小星三四個月大時手腳不見抬起來，喝奶量也比其他孩子少得多，生長發育遲緩。
林曉靜在杭州工作，杭州的醫生最初診斷小星是缺氧性腦病，并告訴他，醫院每年有很多例類似患者，可以治好。
治療三個月后，小星情況并未好轉，他們去了上海某醫院診治，這次孩子被診斷為腦癱、重癥肌無力。
“這是我的女兒，無論如何我一定要讓她好起來。 ”林曉靜下定決心，帶著女兒全國四處求醫。但問了無數專家，沒一個見過這種病癥的，更不用提治療了。

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林曉靜把小星帶在身邊，妻子負責照顧孩子的衣食起居。因與大腦各區相連的自主神經系統管制中樞——下視丘功能障礙，小星無飽腹感， 3歲后出現食欲亢進且無法自控，她的新陳代謝率低，熱量消耗慢，造成體重急速增長。
8歲時，小星在杭州某重點小學就讀。她整個小學時代，因智商稍低，學習高層次抽象思維、數學計算能力等有困難，但她記憶力、閱讀能力尚可，總體上和其他孩子并沒有特別大的差別。
深夜來臨時，林曉靜常把自己關在屋里，盯著天花板看。他說，有時候覺得自己挺對不起孩子的。
【本文轉自：大河健康報大河健康報記者張保富宇宙中類地行星被太陽系驅逐的概率是1/1500...|為了女兒，我給廚房冰箱加了鎖】“她生病了，作為爸爸卻找不到醫生給她醫治，甚至連孩子得了什么病都不知道。 ”

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為控制孩子飲食家中存放食物之處上鎖
2008年， 11歲的小星跟隨父母一起到飯店吃飯，由于母親控制她的飲食，有強烈饑餓感的小星暴怒，發脾氣說母親不愛自己。
小星的認知能力不足，她并沒有意識到大聲說話會影響到別人就餐。周邊的人用異樣的眼光看過來時，林曉靜“有種鉆地縫的羞恥感” 。
別人會認為父母沒有把孩子教育好，他也無法向大家解釋孩子生病的事情。
不久后朋友介紹了上海新華醫院的醫生給林曉靜，這位醫生剛從國外修學歸來，通過檢查，醫生告訴林曉靜，孩子是得了小胖威利綜合征，其學名叫普拉德-威利綜合征（Prader-WilliSyndrome,PWS）。
至此和他們一家纏斗了11年的病魔，林曉靜方知其“對頭”的真實名字。

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