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在這里 , 患兒在工作人員的專業指導下進行體育鍛煉、營養定制方案執行、心理干預等 。
關于患兒一輩子都要用的生長激素 , 林曉靜算了一筆細賬:其價格在2元(粉劑)或4元(水劑)/千克 , 就是說 , 一個50公斤重的孩子 , 每天注射生長激素要花費100元(粉劑)或200元(水劑);每三個月還需要定期復查一次 。 僅此項每年就有近7萬元的支出 。
一個令人欣喜的消息:2022年1月19日 , 廣東醫保局牽頭的包括山西、江西、河南、廣西、海南、貴州、青海、寧夏、新疆等11省聯盟集采發布采購文件 , 生長激素首次納入省際聯盟集采 。 星空漫游者所在的家庭 , 負擔大為減輕 。
鄭宏介紹 , 目前小胖威利綜合征患者在河南中醫藥大學第一附屬醫院就診 , 其中患者所需的一年生長激素 , 可以申請中國紅十字基金會的醫療救助 。
春日到來 , 夜空清澈 , 如同星空漫游者的眼睛一般明亮、美好 。 如今已25歲的小星坐在床上畫畫 , 燈光照耀下 , 她是那般專注、奪目 。

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林曉靜一直有個夢 , 或許醫學科技的創新發展下 , 小星的病下個月就好了 。 但更大的可能是 , 女兒這輩子都會如此 。
但 , 那又怎么樣呢?
“父女一場 , 我愿意帶著你 , 走很遠的路 , 看很多的風景 。 漫漫歲月 , 為父愿意一直為你遮風擋雨 。 女兒 , 加油!”林曉靜輕輕說道 。
來源:大河健康報
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