探索破解罕見病診療世界三大難題的“協和方案”
有這樣一群患者 ， 他們平均要經歷4年以上才能得到確診；有這樣一類疾病 ， 將近70%的醫生表示不了解這類疾病 。 《2020中國罕見病綜合社會調研》結果顯示 ， 漏診誤診、治療能力弱、藥物缺乏是罕見病診療的世界性三大難題 。 “通過罕見病多學科診療平臺 ， 罕見病患者在北京協和醫院的確診時間從4年變成了4周 。 ”2022年2月26日 ， 在全國罕見病診療協作網工作會議現場 ， 北京協和醫院院長張抒揚溫柔而堅定的話語引發經久不息的掌聲 。 這座101歲的醫學殿堂在牽頭全國罕見病診療協作網的同時 ， 為國家構建了罕見病診療和研究體系 ， 將破解罕見病防治難題的“中國方案”不斷推進 。
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破解診斷難：依托診療協作網 采取一站式救治
黨的十八大以來 ， 黨和國家全面布局罕見病診療和研究 ， 要求加強罕見病用藥保障和重大疾病防控工作 ， 實現了一系列零的突破 。 2018年 ， 由國家五部委聯合發布具有里程碑意義的《中國第一批罕見病目錄》 ， 明確了121個罕見病病種；2019年 ， 國家衛生健康委成立了324家醫院參加的全國罕見病診療協作網 ， 基本形成罕見病三級防控體系 。 北京協和醫院是全國罕見病診療協作網中唯一的國家級牽頭醫院 ， 聯合324家醫院對罕見病患者進行集中診療和雙向轉診 ， 以充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用 。 2019年2月28日 ， 協和罕見病多學科診療平臺建立 ， 采取“一站式救治方案” ， 每周四中午開展罕見病多學科會診（以下稱“罕見病MDT”） 。 截至2022年2月28日共舉行會診123場 ， 超過300位各領域專家參與其中；會診面向100余家罕見病診療協作網成員醫院開放；編寫的《北京協和醫院罕見病多學科合作診療病例集（2021年版）》為提升基層醫院醫生罕見病診療能力提供了案例參考 。
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▲一場由26個科室現場參會、上百家全國罕見病診療協作網成員單位線上參加的罕見病MDT
張抒揚院長指出 ， “罕見病MDT一方面讓罕見病患者有希望 ， ‘一站式’解決患者難題 ， 最大限度減少患者誤診誤治 ， 縮短等待時間 ， 增加治療方案的可選擇性 ， 避免不停轉診、重復檢查給患者家庭帶來的負擔 。 另一方面也讓醫生有力量 ， MDT為多學科提供了學術交流和臨床合作的平臺 ， 有助于醫生綜合能力提升特別是青年醫師培養 ， 有助于建立新的學科優勢和強化科研創新 。 ”醫院同時開展多學科遠程會診 ， 通過全國診療協作網轉診的患者已超過千例 。 “確診時間從4年到4周”和“花費降低90%”在協和都成為了可能 。
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▲北京協和醫院疑難重癥和罕見病多學科診療團隊獲“全國專業技術人才先進集體”表彰
破解診療能力弱：編寫指南 開展培訓
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▲ 目錄釋義、診療指南、病例集、罕見病學教材
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