救助|揭秘肢端肥大癥:多器官受累之源( 二 )


公益、理解與尊重
對這個疾病 , 醫患都需要有一個正確認識 , 普及疾病知識 , 此外 , 還需要促進公眾對這類患者群體的了解、支持與尊重 。
當前 , 醫療救助項目已有實踐 , 以上海宋慶齡基金會魯家賢高文英專項基金資助實施的中國腦垂體救助計劃為例 , 給貧困的肢大患者帶去希望 , 這項救助計劃已從瑞金醫院輻射到全國——以瑞金醫院為中心 , 全國成立三個分中心(中國醫科大學附屬第一醫院、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院、寧夏醫科大學總醫院) , 為垂體瘤患者提供就近治療、就近資助 。 這項計劃也在同步進行亞專科垂體瘤人才培養和垂體瘤科普知識宣教工作 。
醫療救助如星星之火 , 需要凝聚更多愛與力量 。 罕見病群體常說 , “罕見并不孤單” , 對肢大這一患病群體 , 需要的是合理、有效的治療 , 也需要大眾對他們的關愛和尊重 。
(作者為上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經外科教授)
【救助|揭秘肢端肥大癥:多器官受累之源】【編輯:蔣妍】