血友病其實不可怕( 二 ) 血友病

【血友病其實不可怕】 其次，血友病基礎宣傳不到位，人們或許知道瓷娃娃罕見病關愛中心，但幾乎都不知道血友病也是罕見病中的一員。即便人們對血友病有所耳聞，也依然無法消除大眾群體包括許多醫療系統內部人員在內對血友病的歧視和妖魔化。這些歧視、不理解、誤導、妖魔化將使得血友病患者在社會生活中顯得更加舉步維艱。因此我們需要積極地宣傳自己、保護自己、相互關愛，世界血友病聯盟(WFH)就是最早做出這項工作的組織，在WFH的幫助下，國外血友病工作的開展十分順利。WFH還幫助我國于2005年成立了中國血友病治療中心協作網，并在我國國內推廣血友病防治的先進經驗。2009年衛生部指定中國醫學科學院血液病醫院為國家血友病病例信息管理中心，多個省級病例信息管理中心也同時成立，并建立了全國血友病數據庫。國內自發的民間組織也出現了許多，中國血友之家就是最具代表性的組織，此外許多省份也相繼成立血友之家，為血友病患者做出了許多出色的工作，這些包括提供治療信息、基礎知識、經驗傳播、慈善關愛、社會宣傳等等。正是因為這些組織，血友病在社會的認知程度上有了顯著的提升，但是這些還遠遠不夠，中國血友病患者的生存質量還需要很大的提升力度，這其中就包括基礎治療、康復治療、心理關愛、工作與學習的支持等等。我們依然還有很長的一段路要走，患者們期待著得到有效治療，期盼著能像個健康人員一樣融入到社會當中，去生活，去學習，去工作，去創造美滿婚姻，為家庭、家族乃至社會減輕負擔的同時做出我們應有的貢獻。這些目標的實現，需要社會、政府、醫療、慈善等各個層面以及患者和家屬共同的努力。