孩子|和時間賽跑的“星星領路人” 星星|康復|行為|劉馨逸|領路人

4月1日電， “喝完水之后要貼對號標記。 ”在天津市殘疾人康復服務指導中心，康復教師何穎麗正在教一位孤獨癥兒童完成生活活動的結構化步驟。就是一個簡單的貼對號的動作，一周的康復訓練，何穎麗已經教了平平幾十遍，但平平還是不能自己獨立貼準位置。
“孤獨癥又稱自閉癥，是一種患病原因未知、無法完全治愈的神經性系統發育障礙，從個體發育來看，孤獨癥最佳干預期是2到6歲。我們的每一次康復訓練，都是在和時間賽跑。 ”何穎麗說。
【孩子|和時間賽跑的“星星領路人”】 “天天都在和時間賽跑”
“我的夢想是想要成為一名樂高大師，自己建造一個樂高世界，里面有樓房、汽車，還要給媽媽建一個藝術設計中心……”視頻里，今年6歲的小男孩蠻蠻眼睛明亮，口齒流利。看著蠻蠻能夠清晰地表達自己的想法，何穎麗在手機前露出了欣慰的笑容。
“孤獨癥最早能在1歲半左右被診斷出來，黃金治療期只有三到四年。從最基本的仿說到溝通再到社交行為，每一步都是一道難邁過的坎。 ”何穎麗說。

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何穎麗正在與康復師們研討。受訪者供圖
“和時間賽跑” ，這是何穎麗掛在嘴邊上的一句話。因為孤獨癥無法溯源也很難治療，康復訓練就成了患者和家庭唯一的依靠。 “有一些家長即便孩子確診孤獨癥也不愿接受現實，想著孩子大點就好了，拒絕康復訓練，耽誤的都是孩子與社會重新接軌的希望。 ”
“在大腦發育的敏感期，對孤獨癥患兒進行適當的干預，不僅會改善兒童的行為，對其后續的社交、語言等能力發展都會起到事半功倍的效果。 ”天津市殘疾人聯合會康復部主任朱愛軍說， “及時接受康復訓練，從康復中心畢業的孩子，能夠進普通學校融合或是進入特教學校學習的比例達到了85.7% 。 ”
“溫柔的堅持最管用”
“如果孩子康復效果不佳，家長總會懷疑是老師沒盡全力。 ”在康復師們看來，教導的對象不僅僅是孩子，還有家長。蹦蹦是康復中心的一名學生，因為智力缺陷等并發癥，六年多的時間沒能讓他有太多改善。 “要么學不會，要么剛學會就忘了。孩子怎么教也教不會，其實我們和家長一樣著急。 ”
“這份工作讓我明白，溫柔的堅持是最管用的。 ”在何穎麗教過的孩子中，小女孩文文讓她印象深刻。 “她違抗行為比較嚴重，不順心時，時常踢人、抓人、咬人。 ”
幫助孩子遵守教師規則是康復教師的工作。文文常常想在上課時間去游戲區玩，遭到拒絕就會情緒激動，何穎麗總會從身后抱住文文，語氣堅定地告訴她：“不可以！”“堅持規則的時候，只有讓孩子明白你的堅持，他們才會改掉自己的行為。 ”
孤獨癥的孩子情緒問題極為突出，被抱住時，文文總會崩潰大聲哭鬧。 “和他們相處要像打太極，用溫柔的堅持讓他們逐步接受規則，一旦有好的行為立刻夸獎鼓勵。 ”一段時間后，文文的情況有了明顯改善，如今已進入一所普通小學讀書。
做孩子們的“星星領路人”
“每天收到的第一條信息都是康復老師的課程提示和安排”“老師的胳膊上經常被孩子掐得淤青”“家長情緒不好的時候，都找老師來疏導情緒”……提起與康復訓練老師的日常，家長們仿佛有說不完的話。
在康復師們的微信里，前幾條總是孩子和家長們的信息，生活和工作如同粘在了一起。 “有老師告訴我自己的笑容被工作偷走了” ，何穎麗總喜歡半開玩笑地說：“那也得堅持，還要讓更多人跟我們一起堅持，不然這些孩子和家長怎么辦？”