患血友病的“玻璃人”：持續“輸血”才能努力接近正常的生活( 二 ) _健康小知識

2011年，彭克意到一家培訓機構學習電腦維修。當時彭克意的身體狀況很差，只能坐在帶輪的椅子上滑行。之所以不用輪椅或者拐杖，是因為他的肘關節稍不注意，就會出血。
2011年底，彭克意想找一份工作，攢錢買藥。在參加過多次招聘會，投出海量簡歷，頻頻因為患有血友病而被拒后，彭克意逐漸變得心灰意冷。
沒想到，有一家電腦維修店通知彭克意面試。為了這個難得的機會，彭克意特意打扮了一番。但是因為左腿伸不直，左腳就夠不到地，彭克意只能在鞋里墊上厚厚的增高鞋墊。幸運的是，彭克意通過了面試，但他剛開始只能拿到一個月1000多元錢的實習工資。

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夠不到地的左腳
而這時，彭克意體重60公斤左右。一瓶200單位的“人凝血因子Ⅷ”價格是398元，他每個月使用六到八瓶藥，一個月的藥費3000元左右。 “每個月湊來湊去只能湊這些錢，所以只能用這么多藥。 ”彭克意說。
一個既現實又無奈的問題是，怎么買藥呢？父母每個月會補給彭克意一部分錢，湊夠3000元錢，彭克意就到血液中心買七八瓶藥。買完藥，彭克意再將發票給媽媽拿去報銷，大概能報銷2000元錢左右。媽媽報銷完的錢給他，他再攢夠錢繼續去買藥。如此循環。
報銷需要等一個多月，這就意味著彭克意需要用這七八支藥撐到下個月把藥買出來。所以他舍不得用足量的藥，只是疼的時候才打上一針。
為了省下醫院的器械費、手續費等，彭克意便在出租房附近找到一家小診所，請求對方幫忙打針。
2012年的一天，天還沒亮，彭克意就疼醒了。彭克意本能地感知到自己的腿已經開始腫脹，但是這個時候小診所還沒有開門，但他需要熬到天亮才能去打針。
兩個小時以后，已經錯過了最佳的藥物治療時間。彭克意試探著將腳碰到地面，但這個時候，他已經疼得無法走路了。
彭克意疼急眼了，決定嘗試著給自己打針。他心想：“針眼穿過皮膚的那一下能有多疼，總比身上這些地方疼得輕多了。 ”
彭克意央求房東幫他把藥從冰箱里取出，然后他拔下了注射器的針帽。彭克意眉頭擰緊，一邊回憶著醫生幫他注射時的動作，一邊右手拿著注射器將針頭扎進了左手的靜脈血管，將藥推了進去。這一針，順利得有些意外。
但第二天，彭克意沒有了之前的好運氣。他扎了好幾針，要么就是沒有扎進靜脈血管，要么就是出現回血的情況，最后他忍痛到了診所。彭克意向醫生講述前一天經歷，講著講著就哭了。醫生給彭克意做了演示，并教了他注射的技能。

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自己給自己打針
經歷了這一次的生死掙扎，彭克意也感受到自己掌握注射技能的重要性。從那以后，他開始自己給自己打針。當左手布滿針眼無處下針時，彭克意練就了左手扎右手的技能。他說， “不管是左手扎右手，還是右手扎左手，我都已經慢慢習慣了。 ”
母親患癌父親出車禍，他成了體格最好的人
小時候，彭克意總會重復一個夢境。 “爸媽萬一身體有什么狀況，而我的腿剛好也腫著。他們說渴了的時候，連小孩都能倒杯水，可我卻做不到。我特別害怕那種無力感。 ”
“人凝血因子Ⅷ”這種藥物，有止血功能，卻沒有關節修復功能。彭克意的身體狀況還是在持續惡化，所以他想做雙膝關節置換手術。