患血友病的“玻璃人”：持續“輸血”才能努力接近正常的生活( 三 ) _健康小知識

這也成了引發他與父母之間“戰爭”的導火索。一方面，籌錢難，父母無力支付手術費；另一方面，父母恐懼手術的風險。
通過網絡眾籌，彭克意解決了一部分手術費。 2017年正月十七，彭克意終于做了雙膝關節置換手術。
彭克意以為會迎來新生，卻在術后一個半月復查時，發現膝蓋有粘連的情況，需要二次手術。因為備下的藥不足，造成出血，彭克意這一次整整疼了一個多月，體重也從120多斤驟降到86斤。

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術后腿部矯正治療
2018年下半年，在彭克意的身體恢復得越來越穩定時，他的生活又被撕開一個大口子。彭克意的母親查出了乳腺癌。
慶幸的是，母親住院的時候，彭克意沒有發作。母親經歷手術、化療、鍛煉，彭克意都陪伴在母親身邊，一起撐了下來。
彭克意的生活沒有就此平靜。
2020年，母親確診肺癌。同年臘月，父親出車禍，腰椎有所損傷。彭克意無奈地說， “以前我是家里體格最差的，現在我成了家里體格最好的。 ”
“病孩子”成了會長，從幫助自己到幫助別人
彭克意深知，一個“病孩子” ，拖垮的可能不僅僅是自己和父母，可能拖垮幾代人。
2016年，作為北京血友之家濟南會員單位，濟南血友之家成立。 2020年，濟南血友之家正式注冊，彭克意擔任會長。 “因為淋過雨，也想為更多人撐傘。 ”彭克意希望讓更多患者和家長具備積極規范的治療方式和面對出血的處理技巧。
趙艷娜與彭克意相識，是因為自己的孩子小林患有血友病A型。
小林考上大學，是讓趙艷娜覺得這輩子最有成就的事情。 “孩子以前都坐在輪椅上了，我們害怕他一輩子都站不起來了。 ”回想起來，趙艷娜仍然感到后怕。
2002年，小林出生在泰安新泰市的一個農村家庭。兩歲時，小林不小心摔倒，頭磕在床頭，他突然口中“噴血” 。在被確診為“血友病A型”之前，小林被誤診為腸胃炎、腦出血，耽誤了治療時間。當醫生告知小林患有血友病這種“絕癥”時，趙艷娜和丈夫抱頭痛哭。
小林需要終生用藥。對于小林的家庭來說，這是個承受不起的無底洞。
為了給孩子及時治療，趙艷娜夫妻倆決定搬到濟南，一邊打工，一邊照顧孩子。因為怕小林磕碰導致身體出血，趙艷娜將家里的桌角都貼上了防撞貼，家里幾乎不存在任何“直角” 。

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趙艷娜將家里的桌角都貼上了防撞貼
小林喜歡念書。他告訴趙艷娜：“媽媽，我不敢停下，我一直向前跑就感覺輕松一些。 ”小林越努力，越懂事，趙艷娜越心酸。
小林上四年級的時候，額頭磕到凳子角，淌得滿臉都是血。送到醫院后，小林打上藥。晚上，小林睡著后，血從小林的額頭往外淌。而眼淚，從趙艷娜的眼睛里往外淌。這次治療，總花費是8000多元錢。
趙艷娜也是后來參加彭克意組織的血友之家活動中，了解到按需治療和預防治療的差別，以及預防治療的好處。
高二時，小林的腿腫到無法走路。 “那一次，孩子撕心裂肺地喊疼。 ”因為病情積累時間過長，小林坐上了輪椅。
小林沒有放棄讀書。有一次，在到外地考試時，因為坐車時間長，小林的腳腕腫了起來。這是危險的信號。趙艷娜只能在病友群求助，彭克意緊急幫忙聯系藥和醫院。趙艷娜接回小林時已經是晚上十二點，匆忙送到醫院打上了“救命藥” 。 “以前不懂，孩子嚴重時才打藥，現在孩子終于能夠按期打藥。 ”趙艷娜感慨。