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疾病|“甲旁減”至今無有效藥物

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疾病|“甲旁減”至今無有效藥物

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閱讀提要
◆中南大學湘雅二院代謝內分泌科主任醫師謝忠建教授介紹 ， 據推算 ， 我國目前的甲旁減患者大約在40萬人左右 。 由于頸前手術中損傷或切除甲狀旁腺的患者占78% ， 還有一小部分是由于遺傳或自身免疫性疾病而導致的 。
◆除了難以穩定的血鈣指標 ， 甲旁減患者還面對著血液中鎂、磷、鉀等多項指標的頻繁波動 。 時常有患者突發嚴重低鈣引起嘴歪、眼斜、房顫 ， 被120搶救；有的因長期補不上鈣導致癲癇樣發作；有的因常年磷高導致腦基底節鈣化 。
◆對甲減患者來說 ， 他們需要吃優甲樂來補充甲狀腺激素 ， 但斷藥一兩天幾乎不太影響他們的生活 ， 而對于甲狀旁腺功能減退癥患者來說 ， 一頓鈣片不吃就會引起手腳抽搐、心臟抽搐、癲癇等嚴重的問題 。
（健康時報記者 邱 越）“我得甲狀腺癌35年 ， 2010年接受甲狀腺全切和淋巴清掃術時被切除全部甲狀旁腺 ， 由此患上了甲狀旁腺功能減退癥 ， 至今12年了 。 我感覺甲旁減給我生活帶來的痛苦甚至比甲狀腺癌還要嚴重 。 ”3月31日 ， 海棠（化名）對健康時報記者說 。
甲旁減 ， 即甲狀旁腺功能減退癥 ， 是一種罕見的內分泌疾病 ， 患者會因為甲狀旁腺激素（PTH）分泌過少和（或）效應不足導致全身鈣磷代謝紊亂 ， 引發以低鈣血癥為主的短期癥狀及長期并發癥 ， 如腎結石、腎鈣質沉著癥、腎功能不全、顱內鈣化、白內障等 。 目前尚無針對性的有效的治療藥物 。
海棠用文字記錄下自己與疾病共生的故事 。 圖片源自@天涯風吹海棠陣陣香 。

每天都像在生死邊緣 在做完甲狀腺全切手術的第二天 ， 海棠得知 ， 手術切除的不僅有甲狀腺 ， 還有四個甲狀旁腺 。 從那一天起 ， 她需終身補鈣 。
“術后為了補鈣 ， 我連續輸液200多天 ， 一天都不能斷 ， 到后來手、腳的血管都被針頭扎爛了 ， 手背和腳背還都有大面積的淤青 。 ”海棠說 。
之后 ， 海棠不得不換成口服鈣片 ， 可經過多次碘131治療后 ， 腸胃功能嚴重受損 ， 導致一天8粒骨化三醇和8粒鈣片的量仍然無法讓她的血鈣維持在正常水平 ， 低血鈣頻繁發作 。
“低血鈣期間 ， 我常常四肢抽麻 ， 有嚴重的走蟻感 ， 嚴重時雙腳甚至無法走路 ， 好幾次連夜去急診 。 此外 ， 因缺乏甲狀旁腺素的調控 ， 血鈣波動大 ， 曾經也因高鈣危象而急診搶救 。 感覺自己隨時在生死邊緣徘徊 ， 非常痛苦 。 ”海棠這樣描述現在的生活 。
除了難以穩定的血鈣指標 ， 甲旁減患者還面對著血液中鎂、磷、鉀、二氧化碳等多項指標的頻繁波動 。 海棠告訴健康時報記者 ， “我們病友群里 ， 時常有病友突發嚴重低鈣引起嘴歪、眼斜、房顫 ， 被120搶救；有的因長期補鈣補不上導致癲癇頻繁發作；有的因常年磷高導致腦基底節鈣化；更常見的是患病時間長的病友罹患腎結石、白內障和器官鈣化等疾病 。 ”
中南大學湘雅二院代謝內分泌科主任醫師、中南大學代謝內分泌研究所所長謝忠建教授介紹 ， 目前甲旁減在我國尚無大規模流行病學數據 。 根據美國一項人群研究的數據顯示 ， 美國甲旁減的患病率約為37/10萬 ， 另一項研究顯示日本的甲旁減患病率約為26/10萬 ， 按此數據推算 ， 中國目前的甲旁減患者大約在40萬人左右 。 而在國內目前已知的甲旁減患者中 ， 由于頸前手術中損傷或切除甲狀旁腺的患者占78% ， 此外還有一小部分是由于遺傳或自身免疫性疾病導致 。