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這種病，被世衛組織列為五大絕癥之一！早期如何識別？

健康知識養生常識

今天（6月21日）是世界漸凍人日 。 所謂“漸凍人” ， 就是患有漸凍癥疾病的人 。 漸凍癥被世界衛生組織列為五大絕癥之一 ， 它的發病率并不高 ， 但迄今為止 ， 治療漸凍癥都是一個世界難題 。 那么什么是漸凍癥？如何做到早識別早診療？
漸凍癥不可治愈早發現早診療是關鍵
北京協和醫院神經病學系主任崔麗英表示 ， 漸凍癥其實就是運動神經元病 ， 也叫肌萎縮側索硬化 。 這種病專門累及人的運動系統 ， 一旦得了這種病 ， 肌肉會萎縮無力 ， 不能呼吸 ， 說話、吃飯都受影響 ， 病人就好像被凍住了一樣 。
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據了解 ， 漸凍癥目前還不能治愈 ， 病因和發病機制尚不清楚 ， 只能通過治療延緩病情 ， 所以早發現早診治特別重要 。 需要注意的是：漸凍癥早期易與頸椎病、青年手肌萎縮、重癥肌無力等疾病混淆 。
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北京大學第一醫院神經內科主任醫師孫永安：早期很多病人癥狀可能不是很典型 ， 如果基層醫院對這種疾病不太了解的話 ， 誤診率可能會達到50%甚至以上 。 肌電圖可以幫助識別患者的神經損傷 ， 比如肌肉有沒有失去神經元支配 ， 所以肌電圖對于運動神經元病（漸凍癥）的診斷是很重要的 。
【這種病，被世衛組織列為五大絕癥之一！早期如何識別？】數據顯示 ， 全球范圍內大約有50萬名漸凍癥患者 。 漸凍癥的平均發病年齡大約在55歲左右 ， 患者確診后平均生存時間為2至5年 ， 男性的發病風險略高于女性 ， 大約男女比例在1.5比1 。
漸凍癥治療花費高專業護理可延長患者生存期
漸凍癥雖然不可治愈 ， 但是隨著科學技術和醫學水平的不斷提升 ， “漸凍人”通過藥物治療、呼吸支持治療等維持性治療 ， 加之日常護理 ， 還是可以在一定程度上延緩病情的發展 。 目前 ， 我國漸凍癥患者的治療手段和花費如何？
北京協和醫院神經病學系主任崔麗英告訴采訪人員 ， 對于漸凍癥患者來說 ， 藥物治療費用只占一小部分 ， 日常護理費用更高 。 一位漸凍癥患者妻子表示 ， 護工錢再加上丈夫每個月吃飯的費用、醫療的費用 ， 每個月需要至少4萬元 。
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專家告訴采訪人員 ， 漸凍癥患者生存期長短與綜合治療密切相關 ， 如果護理、心理疏導等輔助治療跟得上 ， 患者生存期將大幅提高 。 目前一名專業的護理人員每天的薪資在300元至400元不等 ， 雖然薪資待遇相對較高 ， 但由于工作24小時待崗、專業要求高 ， 漸凍癥患者面臨專業護理人員嚴重短缺的現象 。
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在漸凍癥的市場規模上 ， 有業內報告認為 ， 因為全球老年人口不斷增加和研究經費增加 ， 在2020到2027年間 ， 市場規模將以每年5.8%的增幅上漲 ， 到2027年 ， 全球的漸凍癥治療市場規模將達到7.6億美元的水平 。
（央視財經）