人生第一次|39歲高齡產女,母親為救女兒割下半斤肝:這是我的債( 三 )


除此之外,宣宣還需要終生復查。術后早期每周都需要復查,待病情穩定后,可以隔半年或一年復查一次。
人生第一次|39歲高齡產女,母親為救女兒割下半斤肝:這是我的債
文章插圖
(申愛湘用針管給宣宣喂藥)
申愛湘擔心總要往返永州—長沙,會耽誤宣宣的學習,她跟丈夫商量,不如就在醫院門口開個小店做點小生意,帶女兒復查拿藥更方便。
她也害怕宣宣遭受歧視。即使她內心明白,宣宣的確與其他孩子不同,但她還是不希望旁人議論宣宣“換了肝”。
雖然家人沒有直接跟宣宣提起肝的來源,但申愛湘覺得女兒明白。“那天我指著肚子說媽媽這里痛,我說你要不要看,她說不要看,她害怕?!?br /> 人生第一次|39歲高齡產女,母親為救女兒割下半斤肝:這是我的債
文章插圖
(宣宣外婆在ICU病房外隔著窗戶看外孫女)
病房里,宣宣與媽媽形影不離。吃飯、喝水、喂藥,都必須由媽媽來,半小時見不到媽媽就會發脾氣。申愛湘自己也在術后恢復期,但為了照顧宣宣,她吊水時經常跑針,只能叫護士再重新扎。
她一直對“沒有給女兒一個好身體”感到愧疚,什么事都順著女兒。宣宣喜歡讓她抱著上廁所,申愛湘手有些累,催她快一點,她會甜甜地說:“媽媽我不會讓你失望的,我會加油的?!比绻恍⌒娜菋寢屔鷼饬?,她會在一旁說“媽媽我愛你”。申愛湘覺得女兒似乎沒有什么安全感,她會不停要求自己說愛她。
7月27日,宣宣出院,住進了醫院附近的“麥當勞叔叔之家”。這是一家慈善機構,專為異地就醫的家庭提供免費住宿和醫療服務。但僅僅過了兩個星期,她就再次被送回了病房。
人生第一次|39歲高齡產女,母親為救女兒割下半斤肝:這是我的債
文章插圖
(7月27日,準備出院的宣宣)
在一次常規復查中,宣宣的轉氨酶指數超標。正常人的轉氨酶值在0~40之間,而宣宣的轉氨酶超過了400,被診斷為“中度排斥反應”。
病情反復仍然困擾著申愛湘,但她也明白,“換肝”已是目前最優的選擇。肝移植是治愈膽道閉鎖患兒的唯一方法。
她對未來沒什么規劃,甚至不敢想以后的事,除了害怕女兒病情反復,申愛湘最擔心的是經濟問題,原本家里就沒什么積蓄,手術和治療已經花掉三十多萬元,家中還欠著十余萬元。不得已之下,她在水滴籌發起了求助,希望在社會的幫助下能夠度過這次難關。
人生第一次|39歲高齡產女,母親為救女兒割下半斤肝:這是我的債
文章插圖
(申愛湘在向醫生詢問女兒的情況)
需要終生服用的抗排異藥物一盒近六百元,只能吃一個星期,后續復查費用也沒有著落。這次住院一個月,宣宣爸爸在醫院照顧母女二人,不能出去打工,收入就斷了,家中還有一個八十多歲的婆婆,患老年癡呆,如今由鄰居幫忙照看。
趁著暑假,申愛湘讓兒子也來到長沙,一家人互相照顧。即將上高二的兒子開始學著買菜做飯,人生第一次扛起生活的重擔,照顧自己和家人。
病房里,申愛湘經常將小學一年級的課本拿出來教宣宣認字,期盼女兒能早日上學。對于女兒,她的期望也很簡單。“別人都說望子成龍望女成鳳,我不想,我就只要她平安、健康就好了”。
(應受訪者要求,文中宣宣、申愛湘均為化名)