女孩白天隨時睡著、大笑就會暈倒,一查竟是這種罕見病

本文轉自:北青網
深圳女孩姜姜(化名)今年23歲
她從初中開始
一上課就睡覺 , 自己都控制不住
上課睡、下課睡
甚至有時站著也會睡過去
……

“其實很多時候根本不知道自己睡著了
我自己是沒有意識的
老師讓我站起來
我才知道我睡著了”
女孩白天隨時睡著、大笑就會暈倒,一查竟是這種罕見病
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除此之外 , 姜姜還不敢笑
據她介紹
初中時和朋友去看電影
有一次笑得太開心竟然當場暈倒
這到底是怎么一回事?
姜姜尋醫多年
打了很多針依然沒有好轉
大學畢業后姜姜來到深圳工作
抱著試試的心態
到醫院“檢查”自己的睡眠情況
女孩白天隨時睡著、大笑就會暈倒,一查竟是這種罕見病
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結果提示
五次小睡試驗中
她有四次在8分鐘以內睡著
平均睡眠潛伏期(從關燈到睡著的時間)
只有2.8分鐘
最短的一次她只用了0.8分鐘
也就是48秒就睡著了
女孩白天隨時睡著、大笑就會暈倒,一查竟是這種罕見病
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女孩白天隨時睡著、大笑就會暈倒,一查竟是這種罕見病
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醫生介紹
正常人睡著的平均時間是10-30分鐘
姜姜這種“秒睡”是睡病的典型表現
于是給姜姜完善了
顱腦核磁共振、基因檢測等檢查
“基因檢測顯示
在HLA-DQB1的等位基因上
它是突變陽性的”
這個基因是睡眠的開關
基因突變就相當于開關“失靈”了
姜姜被確診為
“發作性睡病”
這是一種每1萬人中僅有2-6個的罕見病
高峰發病年齡為8-20歲
醫生:“其實這個基因在我們國家的人群中它還是算突變比較常見的 , 只是不是所有基因陽性的人都會出現發作性睡病 , 但它確實跟這個基因有關系的有密切相關的 , 如果說像下丘腦分泌素有陽性 , 那么它出現癥狀的概率就會高很多 , 我們可以改善它癥狀 , 但是沒有辦法完完全全治愈它 。 “
醫生介紹
發作性睡病可以通過藥物來緩解
但暫時沒辦法完全治愈
如何減少發病次數?
保持正常的作息 。 合理安排作息時間 , 進行有規律的工作和休息 , 盡量保證夜間獲得充足的睡眠 , 白天加強體力活動以改善白天過度嗜睡 。
保持樂觀的心態 。 樹立戰勝疾病的信心 , 避免憂郁、情緒激動和過度緊張 。
制造安全的環境 。 最好不要獨自遠行 , 不要從事高空、水下作業 , 更不能從事駕駛車輛 , 管理各種信號及其他責任重大的工作 , 以免發生意外事故 。
培養廣泛的興趣 。 避免單調的活動 , 減少發病頻率 。
女孩白天隨時睡著、大笑就會暈倒,一查竟是這種罕見病】來源:廣東公共DV現場