這種類似貧血的疾病,卻和白血病一樣恐怖!罪魁禍首就在我們身邊

這是一個寫滿愛與放棄的故事 。 故事總是以震驚開始 , 卻以悲痛與遺憾結尾 。 故事的背后 , 是一個身患重癥的兒童 , 和其搖搖欲墜隨時可能破碎的家庭 。
01.比死亡更可怕的 , 是未知的明天
他叫陳銘 , 今年31歲 。
和同齡人相比 , 他看起來無比滄桑 , 眼神里滿是無奈 。
和往常一樣 , 他坐在路邊 , 啃食著手上的饅頭 , 像食用一道美味佳肴般“享受” 。 而這 , 也是他每天的日常 。
這輛白色的轎車 , 是他全部的家當 。 轎車的后座已經被放平 , 放置著衣物、被褥和各種生活用品 。 平時所有的生活起居 , 全部在這狹小的空間內解決 。
這種類似貧血的疾病,卻和白血病一樣恐怖!罪魁禍首就在我們身邊
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除了要在里面解決生活問題 , 他每天還要在里面做飯 , 然后送到醫院給重病的兒子食用 。
雖然生活看起來很窘迫 , 但陳銘不以為然 。 眼下 , 他最擔心的 , 也是最令他揪心的 , 是躺在病床的兒子 。
兒子今年7歲 , 在這年紀其他孩子都已經上學了 。 但他卻不能 , 如今他已經在醫院里躺了五年 。
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因為再生障礙性貧血的緣故 , 兒子和同齡人比起來要瘦很多 , 整個人看起來像紙片一般 , 隨時可能被大風刮走 。
五年里 , 他帶著兒子走遍各大醫院 , 卻依然沒有有效的治療措施 。
吃藥、輸液、輸血、手術、問診、移植、感染...王峰從來沒有想過 , 自己7歲的兒子要遭受這么多苦難 。
時間回到5年前 , 那時只有2歲的兒子突然出血 , 并遍布全身 。 隨后 , 在醫院里兒子被診斷為再生障礙性貧血 。
在這期間 , 夫妻兩變賣所有家產帶著兒子尋醫問藥 。 先后經歷了手術 , 骨髓配型 , 等待骨髓 , 感染等過程 。
2019年 , 實在等不及 。 母親決定將自己半相合的骨髓配對給兒子 。 但術后嚴重的并發癥與感染 , 讓這個搖搖欲墜的小生命雪上加霜 。
5年里 , 總計花費380萬治療費用 , 如今等來的可能是一個未知的明天 。
02.類似貧血 , 卻和白血病一樣嚴重
看到這里 , 很多人可能憑借第一感覺 , 認為再生障礙性貧血不是什么重病 , 頂多比貧血嚴重一點 , 應該不至于這樣 。
殊不知 , 這種疾病只是名字里有貧血 , 但事實上要比貧血嚴重得多 。
再生障礙性貧血(aplasticanemia , AA)簡稱再障 , 是由骨髓造血組減少 , 伴隨著造血功能衰竭 , 進而誘發周圍血全血細胞減少的綜合病癥 。
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也是因為這個緣故 , 再障在一開始的最基本表現就是貧血 。 但貧血的同時 , 還伴隨著出血和感染 。
一般 , 再障在任何年齡段都有可能發生 , 但男性往往高于女性 , 且青年患者比老年患者多 。
由于再障在診斷上具有一定難度 , 再加上部分醫生對這個疾病本身欠缺專業知識 , 導致很多兒童再生障礙性患者被誤診為白血病 。
其實 , 再障是一種非腫瘤疾病 , 并且不是惡性的 , 因此 , 可以說再障要比白血病樂觀 。
但我們卻不能因此掉以輕心 , 前面我們也說了再障診斷起來非常困難 , 所以其識別率很低 , 誤診率很高 。 這就導致了很多再障患者出現了被“晚治”和“亂治”的情況 , 因此加重了最后的病情 。
03.稍不注意就可能患病
這種類似貧血的疾病,卻和白血病一樣恐怖!罪魁禍首就在我們身邊】再障的發病機制目前并沒有明確 , 而這種找不到的原因的發病 , 在醫學上被稱為原發性再障 。 除了原發性 , 再障還有繼發性 。