原標題:常常秒睡?小心 , 可能是種罕見病!
白天犯困打瞌睡 , 這種經歷很多人應該都有過 。 但如果常常不分場合、不可控制的在大白天犯困 , 有時甚至秒睡 , 就得小心了 , 有可能是患上了一種罕見病——發作性睡病 。
深圳23歲女孩48秒入睡確診罕見“發作性睡病”
23歲女孩姜姜(化名)從初中開始 , 一上課就老愛睡覺 , 有時大笑后還會暈倒 , 晚上時不時做噩夢 。 近日 , 在深圳大學總醫院神經內科做睡眠監測時 , 她只用48秒就能睡著 , 最終被確診為“發作性睡病” 。
深圳大學總醫院神經內科副主任醫師黃若蘭:Ⅰ型發作性睡病在她身上的表現還是比較典型的 。 這個病是一個持續終身的疾病 , 對她的生活困擾也比較多 。
識別典型癥狀白天犯困甚至秒睡最常見

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據介紹 , 全世界約有300萬發作性睡病患者 , 中國約有70萬左右 。 發作性睡病是一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙疾病 。 白天犯困是最常見的癥狀 , 幾乎100%患者都有 。 與普遍因睡眠不足而犯困的人群相比 , 他們常常會不分場合時間、不可控地入睡 。

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首都醫科大學宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴:有的嚴重的時候可以達到秒睡的程度 , 他可能會突然睡眠發作 , 這是第一個最具有特質性的癥狀 。

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有發作性睡病的患者這樣描述自己的病:有時候過馬路 , 都不知道是否能平安抵達那頭 。

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發作性睡病患者28歲:晚上睡覺的時候 , 就覺得突然就渾身動不了了 , 我現在都不敢開車 , 每天就是走路 , 走路有的時候犯困 , 路邊有椅子就可以坐一會 。
公眾認識有限平均延誤診斷達8-22年
據了解 , 發作性睡病由于發病因癥狀多邊 , 加上關注度不高 , 很多在青少年時期發病的患者極易被誤診或漏診 , 據不完全統計 , 平均延誤診斷達8—22年之久 。

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而針對發作性睡病 , 目前還無法就病因開展治療 , 國際、國內均采用神經興奮性藥物控制思睡癥狀 。 9月17日 , 國家醫療保障局公布2022年國家醫保目錄過審藥品名單 , 其中 , 緩解思睡癥狀較為常見的藥物也位列其中 。 目前 , 第二批罕見病目錄遴選工作也已經啟動 。

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【常常秒睡?小心,可能是種罕見病!】首都醫科大學宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴:發作性睡病的發病率是在2000個人當中有一個患者 , 在第二批征集目錄當中 , 發作性睡病是有很大的機會能夠納入的 。
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