直播回顧丨人民網專訪·CAFF花園的緣起 _健康小知識

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在我們身邊存在著這樣一個弱勢群體，他們罹患精神疾病的風險是一般人群的2.5倍，他們面臨著陪伴缺失、家庭貧困、社會歧視等諸多成長的困境。這個弱勢群體就是精神障礙患者子女，也就是我們正在幫助的COPMI群體。
說在前面
2022年9月8日，北京大學第六醫院的馬弘與管麗麗醫生受到人民日報社旗下新媒體人民好醫生客戶端的邀請進行了一場關于CAFF花園與COPMI群體的直播。
由于篇幅過長，這次的直播回顧將分成三個部分，今天帶給大家的是CAFF花園創辦的初衷與契機。
在2017年北京大學第六醫院三名精神科醫師聯合發起了國內首個精神障礙患者家庭暨COPMI人群提供服務的CAFF花園，該項目在全國各地開展常規的活動，不僅幫助精神障礙的患者家庭帶動了切實的幫助，還推動了社會愛心人士參與到COPMI關愛行動中來，提升了公眾對精神障礙疾病的認知。今天我們非常高興演播間請到了CAFF花園發起人，來自北京大學第六醫院的主任醫師馬弘以及管麗麗醫生來和大家一起聊聊CAFF花園的故事。歡迎兩位。
今天非常高興請到兩位老師來講講究竟CAFF花園主要的服務對象是誰？我們剛剛提到了叫COPMI ，這是大家認知不是那么熟悉的詞。請馬老師先跟我們介紹一下什么叫做COPMI？我國的COPMI規模有多大？
馬弘：COPMI這個詞實際上是英文的縮寫，中文就是嚴重精神障礙患者子女，英文是ChildrenofParentsWithMentalillness ，有時候會加嚴重serious ，有的時候不加，把每個字頭拎出來正好變成COPMI 。這個詞是1987年由荷蘭一個教授提出來的，我們是2017年，我和管麗麗在歐洲，在COPMI的一個年會上第一次接觸到。在中國現在經過各種估算，比較靠譜的數據應該是540萬。
主持人：您剛才也說， COPMI是嚴重精神障礙患者的子女，這就牽扯到一個定義，什么叫做嚴重精神障礙？到底哪個疾病就是嚴重精神障礙了？
馬弘：嚴重精神障礙這個詞如果查診斷標準是沒有的，這是咱們國家的一個工作概念，是精神衛生法里的一個工作概念。
我們工作的時候現在是六種，精神分裂癥、雙相情感障礙、偏執性精神障礙、分裂情感障礙，還有上下兩種的和器質性的疾病有關，比如精神發育遲滯伴發精神障礙和癲癇導致的精神障礙。但是我們在這兒， CAFF花園主要服務的還是精神分裂癥和雙相情感障礙患者的子女比較多。

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主持人：這些子女是被容易忽視的，且得不到各種層面的幫助。對于這類人群來說，我們為什么要幫助他們？我們從哪些方面幫助他們？這些群體的特征又是是什么？
管麗麗：顧名思義， COPMI這個群體叫做弱勢群體，可以從兩個層面去理解這個弱勢群體。一個層面就是剛才主持人提到的，容易被忽視。由于他的父母可能患有嚴重的精神障礙，這類精神障礙，像精神分裂癥，對一個成年人來講，對他的社會功能損傷是非常大的。社會功能一個很重要的方面就是他的家庭功能這一部分。他如果有未成年子女在疾病發作的急性發作期或者如果長期慢性的可能會有一定的精神衰退的話，很影響他作為父母職能的發揮。所以，孩子的一些成長或者是一些很細致的心理的需求，可能會受到忽略。
當然，我們也有相應的在做一些調研，我們CAFF花園這個組織也在做調研，比如我們有一個工具叫做評估ACE ，不良生活事件，在兒童期的不良生活事件。所以我們基于CAFF花園的網絡，也去讓這些已經長大一點的孩子，在征得他們同意的情況下，讓他們回憶小的時候有哪些不良的經歷，這些不良的經歷有很多種，包括情感忽視，可能會目睹家庭暴力等等，或者就是一些霸凌等等這些不良的外周的家庭或者是社區的事件。