昏迷41天、換了28次血漿，這種兇猛的病讓她命懸一線( 三 ) _健康小知識

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李冰梅用來進行康復訓練的木棍插板
圖源：受訪者提供
在康復前期，李冰梅遇到的第一個問題就是短期記憶嚴重受損。
剛從ICU出來的時候，李冰梅形容枯槁，肌肉萎縮。在ICU的時候因為身體抽搐，她的兩顆上門牙被生生咬斷。
回到家她整日嗜睡。上午睡一覺下午醒來，上午的事情就不記得了。那時候趙欣欣已經返回學校，每天要和她視頻一個小時，每次打過去，李冰梅就說：「怎么這么久都不給我打電話？」
而對于這段輾轉多家醫院、耗時多月的治療經歷，李冰梅全然沒有印象。「她是在回到家恢復一段時間后，才有了記憶的。」趙欣欣說。
她的信息處理能力、語言表達能力也降低了。時至如今，距離發病已經過去一年多，但李冰梅提筆寫字的時候，手會控制不住發抖，寫出來的字也很潦草。一開始她都不能從床上起身坐起來，如今她可以站立三五分鐘，只是仍然沒辦法自主行走。這一最基本的動作，她需要在學步車的輔助下才能完成。
類似的后遺癥也發生在陳麗的丈夫身上。陳麗告訴「偶爾治愈」，她的丈夫也是一名TTP患者，經過7次血漿置換后才挽回生命。但出院后，原本性情寬厚的丈夫脾氣變得暴躁，也出現短期記憶受損的情況，并且全身乏力，「稍微動一動都覺得累」，心臟也受到損傷，有早搏的狀況。
漫長的康復
如今困擾李冰梅的還有一種并發癥：膽汁性淤積性膽管炎。
它的癥狀之一是渾身瘙癢。原本不抽煙不喝酒身體健康的李冰梅，現在既要吃治療TTP的藥，也要吃治療膽汁性淤積性膽管炎的藥，等等。
李冰梅原本從事稅務工作，病后休養至今。生病之前她計劃著買房、買車，但這次得了TTP ，治療費用扣除醫保報銷部分仍有數十萬，「差不多把家里的積蓄花完了」，計劃也就成為了泡影。
「有時候我們就調侃她，說她睡一覺醒來，房子、車子都沒有了。」趙欣欣說，「但是我媽媽也看開了。原先她的負擔很重，要操心的事情特別多，現在反而落得一身輕松。」
現在趙欣欣給李冰梅制訂了一份康復訓練計劃，她每天要做的訓練項目，包括了練字、學步車、踏步機、木棍插板等等。李冰梅的短期記憶力已經基本恢復，但對于她來說，康復仍是一條漫長的道路。

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李冰梅家中的康復練習記錄表
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這段疾病經歷，也讓家人間的關系悄然發生變化。
李冰梅原先認為丈夫對家庭投入的精力不夠，但她病后丈夫悉心照料，「兩個人感情現在特別好」。趙欣欣說，以前她有什么事都會和母親說，遇到人生的重要抉擇，也會詢問母親的意見。「但她現在聽不懂了，也不能給我指導，我只能和她說一些家長里短。」
母親病得最嚴重的那段時間，趙欣欣最大的感受是「嫉妒」。她說，就是看到一朵花兒盛開得那么美好也會嫉妒，看到充滿生命力的東西，「會覺得真好」，同時為母親感到不公平。
「如果說我自己有什么變化，那就是比以前更重視錢。以前有父母為我遮風擋雨，現在情況不一樣。」趙欣欣說，「生病后她像個小孩，需要人陪，經常黏著我。我還挺開心的，至少她不壓抑自己的需求了。」
（為保護受訪者隱私，文中李冰梅、趙欣欣、王強、陳麗是化名）
本文經首都醫科大學附屬北京朝陽醫院血液科副主任醫師王國蓉科學審核