罕見人生｜一位父親與DMD癥兒子走過的18年( 二 ) _健康小知識

家庭的變故由此發生。

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這些年，小航用過的藥物。
在石家莊的一家醫院檢查后，醫生告訴姚顏鎖，可能是缺鈣或者腦癱。他帶著兒子又去了河北另一家醫院，一位醫生說是腦癱，讓按照腦癱的康復方法治療。但另一名醫生懷疑是杜氏肌營養不良癥，讓去另一家醫院做進一步檢查。
姚顏鎖并不知道這個所謂的“肌營養不良癥”是什么，他一度懷疑是不是孩子從小未吃母乳，自己給孩子買的奶粉不夠好導致。
“我回家一查就暈菜了。 ”回想兒子確診DMD前，姚顏鎖稱，當時就覺得天旋地轉，祈求兒子千萬別是這個病。
但最終兒子還是確診了。在醫生面前，這位父親看著診斷單，痛哭流涕，不知所措。
長期研究DMD的復旦大學附屬兒科醫院神經肌肉分子病理診斷研究室主任李西華教授接受澎湃新聞采訪人員采訪時介紹， DMD患兒在胚胎時基因發生突變，而突變的基因跟肌肉發育有關，對肌肉發育起保護作用，位于X染色體上。一旦該基因突變，患兒在胚胎時就發育落后，并在3至5歲出現小腿肚又大有硬，走路不穩，上下樓梯費力等癥狀。

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小航用過的保健品
爆發
無數個夜晚，姚顏鎖和妻子輾轉難眠，抱頭痛哭。工作之外的時間，他跑遍書店，翻醫書尋藥方，上網搜索，哪怕一點點蛛絲馬跡，他都如同抓住了一根救命稻草。
他不斷地在網上發帖、建QQ群，找到其他家長，詢問治療方法，彼此安撫，得到一絲慰藉。還曾帶著兒子去北京看病，期望有治療辦法，但也沒什么起色。
李西華表示，目前全球公認的DMD延緩病情、提高肌肉力量的方法是服用激素，輔之正確的康復治療。但激素僅能延緩患兒的肌肉萎縮，無法得到徹底地扭轉或治愈。
李西華介紹，最佳服用激素的時間是患兒運動平臺期，復旦兒科醫院建議是4歲，即患兒接種完國家免疫規劃的疫苗后服用。 “6歲之后，是DMD患兒的運動倒退期， 6歲后或更晚時間用，效果只能是倒退期運動能力了。 ”
孩子的時間不等人。三四歲，小航的小腿已經變得有些硬，走路搖搖晃晃。
北京大學第一醫院康復醫學科康復治療師秦倫表示， DMD患兒在3至4歲時，上下樓費力，跑得比較慢，走路墊腳、挺肚，呈鴨步。未及時干預治療的患兒在5歲之后蹲起可能較為費力。十幾歲時會失去行動能力。大約在成年之后，肌肉無力累及心臟，造成心肺衰竭等。
讓姚顏鎖糾結猶豫的，是激素帶來的副作用。但考慮到最佳用藥時間，在孩子5歲前，他帶著孩子回到石家莊，讓兒子開始服用激素。
幾年之后，激素帶來的副作用讓小航更覺得自己和同齡人不一樣。小學階段，他開始發胖，長了胡須，皮膚長疙瘩。在同學眼里，他是個“小胖子，小肥子”“走路像是一個挺著大肚子的老板” 。

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小航的畫作。
他常常遭受嘲笑，感受同學異樣的眼神，被起外號，甚至被低年級的同學笑話。有時，小航和同學之間也會引起爭執。在長大后的他看來，這就是校園暴力。
姚顏鎖知道，孩子自尊心受到打擊，被嘲笑后，他想反抗，但是無力反抗， “每個人都是有自尊的，（久而久之）就會形成一種壓力。 ”
長期積壓的情緒，終于在他小學四年級的一天爆發。正值開學，父母正在為他準備上學的東西，小航嘶聲力竭地哭喊：“我不想去上學了！”“為什么要生下我？為什么我是這樣的？”