罕見人生｜一位父親與DMD癥兒子走過的18年 _健康小知識

【編者按】
因罹患罕見病而改變了自己的人生，他們努力活著想如常人一樣，在與病痛斗爭的路上，他們每一個人都閃耀著不平凡的光芒。
在世界范圍內，已知罕見病達7000多種，我國有罕見病患者約2000萬人。長期以來，一些罕見病群體缺少社會的關注，治療藥物昂貴或缺少有效的治療方式，讓他們的生存面臨困境。
關愛罕見病患者，尚需各方力量的持續關注和努力。澎湃新聞將持續推出“罕見人生”系列報道，持續關注國內罕見病群體，冀能為他們增添一份關注和希望。

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2013年，姚顏鎖帶著小航到北京看病。本文圖片均為受訪者提供
操場上，少年們肆意地奔跑、跳躍……
這些運動對于河北石家莊18歲的小航來說，卻可望不可即。
2歲多，初學走路的小航總是容易摔跤。 3歲時，小航被確診為杜氏肌營養不良癥。 5歲服用延緩藥物——激素，使原本走路搖搖晃晃的他在小學階段開始虛胖、長胡須，被同學嘲笑、欺負。
積壓的情緒，終于在他小學四年級的某一天爆發。正值開學，小航嘶聲力竭地哭喊：“我不想去上學了！”“為什么要生下我？為什么我是這樣的？”
父親姚顏鎖抱住兒子，才讓他慢慢平靜下來。小航告訴父親，他幾年前就根據自己癥狀查過，知道自己得的是杜氏肌營養不良癥，之所以沒讓大人知道，是因為怕他們有壓力。姚顏鎖的心像刀扎一樣痛。

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姚顏鎖和小航在北京
自此姚顏鎖辭掉工作，毅然投身公益組織，致力于DMD的宣介、推動工作。
杜氏肌營養不良癥，簡稱DMD（DuchenneMuscularDystrophy），屬于X連鎖隱性遺傳病，發病率約為1/3500男性嬰兒，又被稱為“罕見病中的常見病” 。患者一般在3至5歲出現癥狀，肌肉萎縮，若不及時干預治療，通常在12歲前失去行走能力，并在20至30歲左右死于心肺衰竭。國內尚無特效藥上市。
如今，陪伴兒子18年的姚顏鎖，面對兒子“倒計時的生命” ，更多的是接受和坦然，希望兒子過好當下每一天，也期待著特效藥早日上市。

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初中階段，小航上下樓需要父親抱著。
確診
小航現在身高只有1米4 ，體重100斤左右。在DMD患者群體中，他的身體維持得算不錯。
他并未完全依賴輪椅，還可以站立，但十分費力，容易累，走路“像老人一樣”緩慢，上廁所需要家人攙扶，上下樓梯更是需要父親抱著，一切行動都要十分小心。
DMD患者就怕摔倒，如果摔倒了輕則骨折，再也無法站立，重則危及生命。
一次，一家三口吃飯，姚顏鎖和兒子談天說地，聊得正開心，他說到：“你看咱們現在也挺幸福的，我們三個人在一起，多幸福呀。我主外，你媽媽負責照顧你。 ”
讓姚顏鎖沒想到的是，小航說：“唉，過幾年可能又是白發人送黑發人。 ”一家人陷入了沉默。
18年前的12月17日，在石家莊一家醫院，姚顏鎖焦急地守在產房外，等待著兒子小航的到來。他從護士手里接過娃娃，看著這個小小的生命，那一刻，他真正明白了一位父親對孩子、對家庭的責任。
2歲多，小航在大人面前嘰嘰喳喳地唱兒歌，背唐詩。
一天，小航的舅媽跟姚顏鎖說， “孩子學走路比較晚，總會摔跤，你抽空帶他去檢查一下身體吧。 ”