罕見人生｜一位父親與DMD癥兒子走過的18年( 四 ) _健康小知識

他搜集各種資料，了解各國關于DMD的研究進展、臨床試驗。他搜集網課學習公益基本知識，學習如果解決社會問題。
2017年，有多名媽媽在家長群聊里說孩子想去看看大海。
“如果小時候不出來，長大了出來就更難了。 ”姚顏鎖心里最清楚， DMD患兒們都很孤獨，又很壓抑，他們也想有朋友。
他決定實現孩子們的夢想，組織一次青島之旅。孩子們都坐在輪椅上，該如何出行？路線如何規劃？過程中出現意外怎么辦？這些對姚顏鎖來說，都是挑戰。
有位重慶的媽媽，說孩子想去青島，但是擔心自己照顧不了孩子。姚顏鎖鼓勵她，只要讓孩子坐上火車，其他的交給他來辦。話雖已經說出去了，但當時他并沒有什么好辦法。
幸得志愿者幫助，重慶這位小患者和媽媽順利和旅游團隊會合。那次出游，小航也去了，他和小伙伴們在沙灘上一起感受海風，度過了難忘的三天。
這可能就是他們有限的生命中的唯一一次看海。那次青島之行后，這個重慶的小患者再也沒有出游過。
這些年他堅持DMD的公益事業，現在家里到處都是姚顏鎖搜集的關于DMD的資料。他還搜集來很多康復治療的視頻，利用各大平臺發布關于DMD的知識，以期向更多公眾普及如何預防、如何治療、如何康復。
有時遇到公益組織的難題，他還會尋求兒子的幫助，讓兒子出出主意。有的家長不知道要不要告訴孩子得了DMD ，他就會問兒子的意見。小航覺得應該向孩子坦白。
事實也是，很多孩子在十六七歲得知自己的生命會止于20多歲時，無法接受，悲痛欲絕。
現在在家里，姚顏鎖喊兒子“小胖子” ，兒子喊他“老胖” 。他們可以坦然地探討DMD ，探討生命，無話不談。
【罕見人生｜一位父親與DMD癥兒子走過的18年】“生命其實是非常脆弱的，人生苦短，享受當下的生活。 ”姚顏鎖如今已到了知天命的年齡，面對兒子“倒計時的生命” ，他希望兒子過好當下每一天，同時他也一直關注特效藥的進展，期待特效藥早日上市。