罕見人生｜一位父親與DMD癥兒子走過的18年( 三 ) _健康小知識

姚顏鎖把兒子抱在懷里，兒子才慢慢平靜下來。小航告訴父親，他幾年前就根據自己的癥狀查過，之所以沒讓大人知道，是因為怕他們有壓力。
兒子的話，像刀扎進姚顏鎖的心里一樣痛。
那一刻，他覺得，無論如何他都要為戰勝DMD而奮斗一生。他毅然辭掉在石家莊穩定且薪水不菲的工作，只身前往北京，擔任北京至愛DMD關愛中心的執行主任。
另一邊，即使情緒爆發后的小航被父親勸回了學校，但他面對的仍是無盡的孤獨。
小學階段，小航基本不向同學透露自己的病情。小航告訴采訪人員，他擔心說了就沒人和他玩了。
但隨著年齡的增長，同齡人長得更快，長得更高，而小航的身高變化不大。按照父親的說法：“五年級了還和二年級的小孩子一樣高，人家出去玩，他自己坐在教室里動不了，上臺階都上不去。慢慢地，朋友就越來越少了。 ”

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青島之行， DMD孩子們在海灘上玩耍。
倒計時
這些年里，姚顏鎖的心始終揪著。他時常擔心兒子在學校摔倒。兒子讀初中時，男生們“更高了更壯了，我們只有1米3 ，萬一被碰到，被打了，該怎么辦？”
然而他最擔心的事情還是發生了幾次。初中時，兒子曾在學校摔倒過兩回。就在7月6日接受澎湃新聞的前一天，兒子在家里又摔倒了。
萬幸的是，這幾次摔倒沒有那么嚴重。
母親很早就辭職專職照顧小航。而到了初中，隨著肌肉逐漸萎縮，小航的行動能力逐漸下降。腿部無力，無法抬腳上下樓梯，無法上廁所。母親便每天去學校，照顧他上廁所。
小航決定說出來。他主動告訴同學們自己是DMD患者，并向他們普及了這種疾病的身體癥狀等。
“男同學都驚呆了，都向他豎起大拇指，都說你好厲害呀。 ”兒子的這一舉動，不僅出乎學生們的意料，更讓姚顏鎖覺得驚喜， “10多歲的孩子，面對這種壓力的時候，他很勇敢。 ”
在這之后，班里的學生不僅沒有欺負他，而且還積極主動的幫助他上下樓，幫他上廁所。姚顏鎖稱，甚至那些看起來脾氣不好、品德不好的孩子，都用“石頭剪刀布的方法” ，誰贏了誰去幫助小航上廁所。
中考，小航考上了高中，一家人綜合考慮了他的身體情況，還是決定讓他在家里自學高中課程。父親是他的“代購人” ，負責為他買各種教材和課外書。
姚顏鎖和小航都深知，在國內未有特效藥上市的情況下，等待小航的是“倒計時的生命” 。
說起這個話題，小航告訴采訪人員，在宇宙的尺度下，人類就是一個微生物， “對我來說沒有什么是值得恐懼的。 ”
父親總是感到很欣慰，這些年來，兒子的學習成績一直都挺好，即使初中一半時間不在學校上課，他依然考上了高中，即便現在未去讀高中，兒子依然在家里堅持學習。
姚顏鎖認為，兒子考不考得上大學無所謂，學到了知識就行。如果能考上大學更好，兒子給自己規劃要讀法律或者社會學，學成后致力于為DMD患者爭取更多的社會支持。

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北京至愛DMD關愛中心
坦然
姚顏鎖常常覺得似乎不是他在教育孩子，而是孩子用行動教會了他很多智慧。
至今，回想起兒子勇敢地告訴同學們自己的病情，他還是沒想到兒子的內心如此強大，如此坦然。
“就像今天的我，現在站出來做公益一樣。 ”姚顏鎖決定來北京時，其實并不知道公益是什么，公益該怎么做。