(健康時報采訪人員 孔天驕)“經過國家醫保談判，目前多發性硬化患者可以報銷的藥物分別是特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德，然而，這些藥物在我們河北都買不到，我們河北的多發性硬化患者買藥，必須前往北京自費買藥。一年下來費用不少于30萬。”來自河北省唐山市的一位多發性硬化患者李展博(化名)在人民日報健康客戶端看病用藥投訴留言板留言。
目前，像北京、內蒙古、河南、云南等地區的多發性硬化患者可以享受到醫保報銷用藥。像28片的特立氟胺原價7896元，而他們只需要1600元就可以買到，為患者看病節省了不少費用。他們可以直接在醫院買藥并享受到醫保報銷比例，而河北是買不到這些藥的，只能自費去外省拿藥。

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患者住院期間，受訪者供圖
眼睛模糊、腿部僵硬……一年花費30萬
李展博今年27歲，在今年2月底的時候，眼睛開始出現看東西有些模糊的情況。一向視力正常的他剛開始還以為是長期工作看電腦，眼睛出現疲勞的緣故，他沒有想象到，這卻是多發性硬化癥的表現之一。
“后來我們去一家醫院眼科檢查，發現是左側眼部偏盲。后來經過檢查進而確診為多發性硬化癥?！崩钫共└嬖V健康時報采訪人員，多發性硬化有急性期和緩解期，我們有自己的病友群，有的病友可能十幾天一只眼睛就全部看不見了。
多發性硬化是一種終身、進展性中樞神經系統自身免疫疾病，好發于中青年，是目前全球最常見的青壯年致殘性神經系統疾病之一。陜西省人民醫院神經內三科主任李銳告訴健康時報采訪人員：“其主要特征是中樞神經系統神經髓鞘受累逐漸引起肢體殘疾，并出現肢體無力、運動、視覺和認知等神經功能障礙。復發型多發性硬化是該病最常見的類型，約85%的患者確診時為此分型?！?br /> “這樣的話，對于我們河北患者，特立氟胺一個月需要7896元，一年10萬元；西尼莫德一個月需要6000多元，一年8萬元。單純這兩個藥18萬元，除了用藥費用外，我們還需要定期檢查，費用開銷非常大?！崩钫共└嬖V健康時報采訪人員。
在中國，多發性硬化屬于罕見病。2018年5月，多發性硬化被列入國家衛生健康委員會等五部門聯合發布的《第一批罕見病目錄》?！抖喟l性硬化患者生存報告(2018)》提到中青年20歲到40歲高發。國內統計數據約有3萬名確診患者。
多地可實現門診報銷，7896元的藥報銷后1600元
除了進入醫保的特立氟胺外，今年新增的多發性硬化醫保談判藥物芬戈莫德、西尼莫德，也在北京、內蒙等多家醫療機構落地，患者可以進入門診購藥并享受報銷政策。
現在國家已經非常重視多發性硬化病了，特立氟胺、芬戈莫德也先后進入醫保，并且在很多城市都可以買到。自今年3月1日起，隨著醫保落地執行，多發性硬化患者可在北京、上海、福建、四川、遼寧、青海、吉林、重慶、黑龍江、貴州10個省市及杭州、寧波、深圳、常州、蘇州、濟南、青島、連云港8個地市實現門診報銷。
李展博舉例：“像特立氟胺原價7896元，而他們只需要1600元就可以買到，為患者看病節省了不少費用。他們可以直接在醫院門診買藥并享受到醫保報銷比例，而我們河北是買不到這些藥的，只能自費去外省拿藥?！?br /> 李銳提醒，由于多發性硬化是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病，診治不及時可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾，多發性硬化不同患者首發癥狀表現多樣，在臨床上經常會出現延誤診斷，導致患者的病情逐漸加重。
“原本健健康康工作的人，眼睛就這么快看不見了、腿很快沒有力氣癱瘓了，這種情況在我們多發性硬化患者中，都是普遍存在的。”李展博說著。

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