不僅如此，肌肉功能的衰減會影響孩子的呼吸功能、消化功能、吞咽功能，危及骨骼、心臟等全身多器官，甚至威脅生命 。
SMA的治療是與時間賽跑的戰斗，越早診斷，越早開始治療，預后越好 。然而臨床中跑贏時間的幸運兒畢竟是少數，確診難、確診時間長的問題，往往貽誤了最佳治療時機 。
“隨著治療方案的不斷優化，希望罕見病治療也有可能逐步轉變為一個常規的多學科協作治療方案，讓這些孩子作為社會成員的一個，也享受到醫療的進步 ?！焙f 。
福建衛生報全媒體采訪人員：林穎
編輯：楊小懶

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