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癌癥剛治好，一種罕見疾病讓他的肺“變成了石頭”( 二 )

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到現在為止 ， 沒有任何辦法能夠顯著延長IPF患者的壽命 。 美國食品和藥物管理局（FDA）在2014年批準了尼達尼布（Ofev）和吡非尼酮（Esbriet）這兩種藥物上市 ， 因為臨床試驗顯示它們能減緩肺部惡化的速度 。 我每天需要服用兩次尼達尼布 ， 每次兩個膠囊 。 而一瓶尼達尼布（含有60個膠囊）的售價就高達一萬美元 ， 好在一項醫療補助金幫我緩解了部分經濟上的壓力 。
我并不知道這些藥片有沒有發揮效果 ， 而我的醫生似乎也不清楚 。 唯一能夠確定的就是 ， IPF沒有治愈的可能性 ， 且一旦發病就不可能停止 。 正如我第一個肺科醫生所言 ， 這種疾病“無藥可救” 。
在這種疾病的各種癥狀向我襲來之前 ， 沒有任何預警 。 2021年5月 ， 我還能每周3次進行兩局網球雙打 ， 而2個月以后 ， 僅僅揮一下球拍 ， 我就會氣喘吁吁 。 醫生給我開了類固醇吸入器以及大劑量的潑尼松（prednisone） ， 最開始幾周 ， 它們還能夠減輕我呼吸困難的癥狀 ， 隨后就沒用了 。
癌癥剛治好，一種罕見疾病讓他的肺“變成了石頭”
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圖片來源：Pixabay
如今 ， 我在長島的家中已經布滿了又細又長的塑料管 ， 它們將我和呼吸機連接起來 。 呼吸機每分鐘可以產生10升氧氣 ， 而我需要連在兩臺呼吸機的其中一臺上 ， 每分鐘吸入6升氧氣 ， 一天24小時都如此 。 出門時 ， 我會帶上一臺便攜式呼吸機 ， 雖然它的功率沒有那么強大 ， 但可以允許我進行一些自由活動 。 同時 ， 我也會盡量避免去一些太遠的地方 ， 因為一旦離開呼吸機太久 ， 我的血氧水平就會嚴重下降 。
作為一名藝術評論家 ， 觀看展覽是我工作的一部分 。 不過 ， 當我要去博物館時 ， 只能坐在輪椅上讓別人推著我——我已經沒有力氣推自己了 。 我感染過一次新冠 ， 癥狀很輕 。 如果再感染一次 ， 且癥狀更嚴重的話 ， 我可能就一命嗚呼了 。
我已經69歲了 ， 對我來說 ， 要想活到70多歲 ， 唯一的希望就是進行肺移植 。 但像我這樣的患者目前已被禁止進行肺移植手術 。 在美國大約有65家醫院可以進行肺移植 ， 但患者必須滿足五年內沒有患過癌癥這一條件 。 如果有奇跡發生 ， 我能再活3年 ， 那我還需要最少2年的時間才能等到可以單側肺移植 ， 而想要一個完整的肺則需要再等3年 。 等到那個時候 ， 我已經75歲了 ， 超出了有資格進行肺移植的最大年齡限制 。 我到時也會死去 。
在意識到自己時日無多后 ， 我改掉了自己拖延的習慣 ， 就像像俄國文學里那些得了肺結核的人物一樣 ， 在精神和行為上得到了解放 。 但事實是 ， 到目前為止還沒有明顯的變化 。 我那本已經拖了很久的、關于攝影與暴力的書 ， 還沒有任何進展；按計劃本應開始的紀錄片項目仍然遙遙無期 。 現在 ， 除了關心每天的健康情況之外 ， 思考任何其他的事情 ， 對我來說都是一種折磨 。
諷刺的是 ， 本來應該救我一命的化療藥物 ， 可能就是最終殺死我的東西 。 對此 ， 我不知道是應該感到可笑還是憤怒 。
或許 ， IPF不受關注正是因為在治療方法上的探索 ， 仍然舉步維艱 。 當科學家們對某種疾病有了新的認知時 ， 采訪人員們通常會蜂擁來進行報道 ， 而在IPF這個領域 ， 一直都沒有一些能帶來希望的前沿性消息 。 相比之下 ， 前列腺癌和肺癌等疾病的治療進展及相關的報道上 ， 就顯得樂觀得多 。
對于醫生來說 ， 當知道沒什么治療方法能讓患者活下去時 ， 自然也就很難鼓舞他們振作起來 。 尼達尼布也只能減緩我的肺不斷“石化”的速度 ， 但最終結局還是無法避免 。