美國亞裔男患怪病長相奇丑,天生沒牙齒不流汗,如今躍身時尚網紅

來自美國明尼蘇達州的男子喬·圖·伍瓦·李(JoeTouVouaLee)今年剛剛23歲 , 由于出生時患有一種非常罕見的疾病 , 導致他沒有牙齒 , 也不會出汗 , 長相看起來也非常一言難盡......然而如今 , 他卻因為奇怪的長相進軍時尚界 , 在社交媒體上發布了自己穿著各種服裝的照片 , 并獲得了壓倒性的好評 。
美國亞裔男患怪病長相奇丑,天生沒牙齒不流汗,如今躍身時尚網紅
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他天生患有外胚層發育不良的疾病 , 頭發、牙齒和指甲生長異常 。 不僅如此 , 他的汗腺功能也很差 , 即使在最熱的溫度下 , 李也出不了汗 。 曾經還在上學的他一度自卑不已 , 非常沒有自信 。 甚至還會用手沾點口水 , 往脖子和襯衫上擦 , 因為這樣看起來會像在流汗......
美國亞裔男患怪病長相奇丑,天生沒牙齒不流汗,如今躍身時尚網紅】外胚層發育不良是一組180多種遺傳性疾病 , 包括頭發、指甲、汗腺和牙齒的缺陷 。 當一個人至少有兩種異常的外胚層特征時——比如像李這樣沒有牙齒和汗腺——被診斷為外胚層發育不良 。
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胚胎外胚層是早期胚胎細胞或組織的最外層 。 外胚層有助于眼睛晶狀體、內耳部分、手指、腳趾和神經等的形成 。 因此 , 一旦它出現問題 , 就會導致部分身體發育不正常 。 據美國國家外胚層發育不良基金會估計 , 每1萬名新生兒中就有3.5人患有此病 , 而美國的記錄病例不足20萬例 。
雖然目前還沒有治愈的方法 , 但是很多治療方法都可以緩解癥狀 , 比如脫發的特殊護發配方或者假牙 。
李說 , 他的身體特征讓他非常害羞 , 導致他很難交到朋友 。 “我總是盡我最大的努力來掩蓋我對每個人都沒有牙齒的事實 , 我討厭和別人說話時沒牙齒的自己 , ”他說 。 “我還試圖掩蓋自己不會流汗的事實 。 如果我在健身房很熱 , 我會“假裝”弄濕我的脖子和襯衫 , 讓自己看起來像其他人一樣流汗 。
他變得很沮喪 , 并認為:“我對自己并不樂觀 , 也沒有發現自己有任何天賦 。 我不想活在這個世界上 , 我不覺得自己屬于這個世界 。 ”
但是命運 , 并沒有死死地遏住李的喉嚨 。
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在他20多歲那年 , 他發現自己對職業摔跤很感興趣 。 李說:“在我正式簽約之前 , 我一直在努力工作 , 減掉了50磅 , 保持了我人生中最好的狀態 。 當我減肥并加入摔跤運動后 , 我的生活和自信就慢慢地增長 , 變得越來越好 。 但隨著對摔跤的癡迷 , 他后來的生活就是每天摔跤——每周訓練四天 , 每天兩到三個小時——這太耗精力了 , 他覺得自己必須停下來 , 因為摔跤不適合他 。
“回頭看 , 這太愚蠢了 。 我希望那時我能更自在些 。 ”
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6個月的時間里 , 李通過摔跤獲得了自信 , 如今也正式踏進了時尚圈 , 擁抱自己獨特的外表 。 他會在網站上發布穿著各種服裝的照片 。 李說 , 他得到的回應非常積極 , 他的信心也在增長 。 他說 , 他現在想要激勵其他人 , 讓他們對自己感到舒適 , 把精力集中在自己的愛好上 , 而不是外表 。
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“我很感激我遇到的人和經歷 , 但我必須找到另一條路 。 這條路就是時尚 。 從高中開始 , 受韓國流行音樂的影響 , 我的風格就一直很古怪 。 我也一直想在網上展示這種風格 , 但我的自尊和自信問題讓我無法做到這一點 。 然而 , 當我收獲了積極的回應之后 , 更希望能激勵那些患有遺傳疾病的人 , 或者任何有身體疾病和不安全感的人 , 去做他們想做的任何事情 。 ”