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“罕見群演”火爆朋友圈，2000萬罕見病患者渴望“被看見”( 三 )

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許多罕見病患者都有一個好聽的名字 ， 因背肩胛骨等變形 ， 像兩只小翅膀 ， 和王文一樣的FSHD患者被稱為“小飛俠” 。 遺傳性大皰性表皮松解癥 ， 皮膚一碰就破 ， 被叫做“蝴蝶寶貝” 。 白化病患者被稱為“月亮的孩子” ， 并腿畸胎序列征患者被稱為人“魚寶寶”......
張雪12歲的女兒暢雨 ， 總是展現出與周圍環境不相適應的笑容 ， 揮舞拍著雙手 ， 被叫做“天使” 。
“罕見群演”火爆朋友圈，2000萬罕見病患者渴望“被看見”
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但現實生活中 ， 這些昵稱卻并不能真正賦予患者浪漫的人生 。 在康復機構訓練那一次 ， 暢雨看到一位護工推著輪椅上的老人走來 ， 她吱吱呀呀地笑著沖上前去揮手 ， 卻聽到那位老人悄悄地說 ， 這孩子是個啞巴吧 ， 好像有病 。 ”暢雨臉上的笑容瞬間消失了 ， 低著頭默默往回走 。
至今 ， 張雪仍不清楚為何暢雨能做出反應 。 天使綜合征的孩子沒有語言能力 ， 也無法理解外界的信息 ， 認知和智力永遠停留在幼時 ， “他們的腦子就像一個篩子 ， 無論你怎么訓練 ， 怎么往里灌輸語言和知識 ， 都是漏的 。 ”張雪說 。 也正因如此 ， 天使患兒始終是快樂的 ， 所有的壓力都在家長身上 。
天使綜合征是一種因遺傳異常所致的神經發育障礙性疾病 ， 由于早期國內的資料匱乏 ， 大部分醫生對疾病的認知也是空白 ， 在2011年暢雨確診后 ， 張雪組織了一些患兒家庭 ， 開始自發地研究國外藥物和治療資訊 ， 對接醫療機構 ， 2014年 ， 張雪進一步創立了“天使綜合征之家” 。
“按照發病幾率推算 ， 中國至少有上萬名天使綜合征患者 ， 但目前為止只有約1100個家庭加入了我們 。 ”張雪說 ， “其他很多家庭我也聯系上了 ， 但他們寧愿相信自己的孩子是發育問題 ， 是智力問題 ， 也明確地答復我 ， 孩子不是‘天使’ ， 他們的基因沒有問題 。 ”
除了康復訓練 ， 平日的休閑時刻 ， 張雪都會對暢雨進行一番精心梳妝打扮 ， 有時候會給她穿上白色的小裙子 ， 帶著她出門逛逛街 ， 去公園散散步 。 為了讓天使患兒更多地出現在公眾視野中 ， 天使綜合征之家還舉辦了諸多公益活動 ， 請來明星 ， 宣傳和科普對疾病的認知 。
“我們對‘罕見群演’的定義就是不搶鏡 。 我們不做主演 ， 也不演身殘志堅的斗士 ， 我們很低調 ， 但又能在任何生活化的場景里都被看見 。 大家見多了 ， 也就不覺得奇怪了 。 ”黃如方說 。
王文的目標也是當一個普通人 。 他說 ， 別人可以依靠努力獲得一些社會意義上的成就 ， 他所有的嘗試不過是想成為一名普通人 ， 獲得大多數人生來就擁有的東西 。 比如大大方方地和旁人呆在一起 ， 工作、娛樂與生活 。
張雪看到 ， 疾病的污名化不只是對孩子自己 。 天使綜合征 ， 只因在致病機制里出現了“母源”“遺傳”等字眼 ， 張雪見過很多因此關系破裂的家庭 ， 看到婆婆指著兒媳破口大罵 ， “就是你的基因有問題 ， 你把孩子都搞成什么樣了 。 ”
因此 ， 陳順一看到“罕見群演”的腳本 ， 就認定了這是她想要的東西 。 背景音樂是歡快的 ， 人物面帶微笑 ， 不賣慘也不煽情 ， “我們想讓罕見病群體的縮影平和地浮現在公眾面前 ， 就像人有高矮胖瘦 ， 我們也只是有所不一樣 。 ”
視頻的發布起到了一些效果 ， 已經受到了諸多來自機構、導演、制片方的關注 。 電影短片《在無所謂的夜晚 ， 涌上大街》第一時間啟用罕見病患者作為群演 ， 紀錄片《白雪蓋滿松枝》也招募了罕見病患者 。
但熱鬧背后 ， 對于那些長期關注罕見病的政策推動者、醫生、家屬 ， 也包括在罕見病公益圈摸爬滾打了10余年的黃如方來說 ， 他們還有更大的目標 。