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2022年《多發性硬化患者生存質量報告》正式發布

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本文轉自：環球網
11月6日 ， 在第五屆中國國際進口博覽會上 ， 由復旦大學藥物經濟學研究與評估中心胡敏副教授發起、與MS與NMO病友會合作開展的《2022多發性硬化患者生存質量報告》正式發布 。 該報告從人口學信息、教育及工作、家庭收入、就診狀況、經濟負擔等多個維度闡述了多發性硬化患者的生存現狀 ， 呼吁提高全社會對多發性硬化的認知 ， 為推進標準治療、完善保障政策提供了很好的依據 ， 以幫助患者提升生活質量、重返正常生活 。
2022年《多發性硬化患者生存質量報告》正式發布
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多發性硬化作為一種罕見病 ， 是嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病 ， 大多高發于20-40歲的中青年女性 ， 我國預計約有3萬名患者 ， 且有47%的患者不能立即確診 ， 更有38%的患者被誤診為其他疾病 。 隨著疾病逐漸進展 ， 若沒有接受正確的治療措施 ， 患者癥狀反復發作會影響運動、視覺、認知等功能 ， 甚至導致殘疾的發生 。 多發性硬化目前尚無法治愈 ， 但患者只要越早使用高效DMT（疾病修正藥物）治療 ， 身體受到的損傷越少 。
復旦大學藥物經濟學研究與評估中心胡敏教授表示：“通過本次調研 ， 我們發現多發性硬化患者衛生服務利用水平和疾病經濟負擔呈現差異化分布 ， 經濟狀況較差的患者在自付醫療衛生費用方面負擔更為嚴重 。 這提示我們 ， 在關注罕見病群體的同時 ， 對其健康狀況、疾病負擔的差異需要進一步關注 ， 在提升疾病早期診斷和治療藥物總體可及性的同時 ， 保障處于社會經濟弱勢的罕見病群體醫療衛生需求 。 ”
“多發性硬化發病時期 ， 大部分在青少年階段 ， 隨著年齡增長會越來越少 ， 而青少年階段是人生最美好的時候 。 如果患者早期不及時治療 ， 不僅會對認知功能產生影響 ， 還會引發許多其他病癥 。 ”復旦大學附屬華山醫院董強教授強調 ， “緩解和復發是多發性硬化的顯著特點 ， 患者到醫院治療后出現好轉 ， 但若不持續治療 ， 就會復發 。 DMT藥物是患者緩解期國際公認的金標準 ， 盡早啟用高效DMT藥物進行治療 ， 能夠有效預防患者疾病復發、延緩殘疾進展 。 過去 ， 患者疾病意識的不足以及治療費用較高是制約DMT使用最重要的原因 。 未來 ， 我們希望能夠進一步加速推進DMT藥物落地和規范使用 ， 讓MS患者回歸高質量的工作和生活 。 ”
多發性硬化之家聯合創始人顧洪飛表示：“我國多發性硬化患者的DMT使用率與歐美國家相比仍相差甚遠 ， 繼續提高DMT使用率是我國多發性硬化治療的重中之重 。 作為唯一的全國性的多發性硬化患者組織 ， 多發性硬化之家成立于2014年 ， 致力于為患者提供集疾病科普、治療和康復方面的知識和指導 ， 成為醫患溝通的紐帶 。 基于此次調研希望能進一步呼吁患者更早使用DMT藥物 ， 實現早使用早獲益 。 我們也希望更積極地融入到罕見病生態體系中 ， 將患者的聲音及時反饋給政府、醫生、企業 ， 確保藥物的研發和治療圍繞患者的需求展開 。 ”
【2022年《多發性硬化患者生存質量報告》正式發布】諾華創新藥物中國總裁張穎表示：“諾華是一家全球領先的醫藥健康企業 ， 包括多發性硬化在內的中樞神經領域是我們全球重點專注的疾病治療領域 。 今天我非常欣喜地看到 ， 如今中國多發性硬化患者的DMT藥物使用率已經取得了高效和扎實的進步 ， 這是政府、學會、醫生、患者組織和企業共同努力的結果 。 未來諾華會繼續加強與各方的通力合作 ， 推動創新藥物可及性 ， 讓患者能盡早獲益 ， 盡享自由人生 。 ”