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患者|「令人心動的offer」面對來自患者的“靈魂拷問”，醫生如何應對？

對于醫生來說
世界上最難應對的拷問
也許不是來自親友的

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而是來自......
醫生，你說的和百度上的不一樣啊
醫生，你確定需要吃這個藥？
醫生，為什么要做這個檢查，為什么......
這些來自患者的靈魂拷問
他們
能經受的住嗎？

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在《令人心動的offer3》中
初來乍到的醫學生們
就經歷了“死亡考驗”
有的堅持自己“有病”

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有的被強勢的母親全程“代言”

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有的在心理上存在“偏差”

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這些讓實習生們冒冷汗的
是經過培訓的
標準化病人（Standardized Patients，簡稱SP）
又稱為模擬病人（Simulate Patients）
他們是一群健康的人，通過系統化、標準化的培訓，成為專業的“演員”，模擬真實的病人來找醫學生看病。

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他們提供與臨床以及教科書上極其相似的癥狀，并根據看病的實際感受，對照考核表對醫學生開展評價，包括病史采集、體格檢查操作能力、語言與非語言溝通能力等等。他們的目的是幫助醫學生，認識到自己的不足，以便于更好地面對真正的病人。
然而
在真實的醫療中面對的患者
遠比SP病人更多樣......

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他們不會按照教科書上的重點生病
他們不會用專業術語描述自己的感受
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“
在罕見病領域這片未知的空間里，你們絕對不是黑夜里的獨行者，醫生們會一直都在！
——汪慧英 過敏科主任醫師
浙江省遺傳性血管性水腫罕見病工作組組長
醫學是有限度的，很多醫學教材如《病理學》和《病理生理學》課本上，經常寫著“病因尚不明確”，在罕見病領域更甚——罕見病發病率低，多數病因尚不明確，人類在這一領域的科學探索才剛剛起步。
小羅姑娘，從幼年起經常有手指腳趾腫脹，跑步時總有胃部的劇烈疼痛，20歲時有一次肚子痛得非常厲害，當地醫院為她做了剖腹探查，可遺憾還是沒有找到任何病灶。此后還是反復發作，每次都令她痛不欲生。
同一種病，發生在小潘身上，又是另一種情形。每次發作時，他整個臉都會腫起來，如果說鏡子里自己的模樣只是令人沮喪，那么喉嚨里的腫脹會直接導致窒息而死亡的風險，令人害怕和惶恐。
他們不是普通的過敏，他們患的是沉重的罕見病——遺傳性血管性水腫。面部、咽喉、四肢、腹部、生殖器的突發水腫是它的特征，這種5萬分之一的發病率，和那些動輒10%的發病率是無法比擬的。罕見病的群體，渺小的好似一粒塵埃。他們輾轉多地就醫，卻始終無法明確病因。
罕見病的診療，建立在前人在這一領域探索的基礎之上，源于教科書，同時又需要我們用自身所學去拓展，再將經驗歸納總結，不斷更新年輕醫學生的教科書。就像遺傳性血管性水腫，曾經是無藥可治的，現在抽一管血就能診斷了，也有了控制癥狀的藥。