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罕見病遠程多學科診療
醫保+穗歲康
脊髓性肌萎縮癥患者每年只自付2-3萬
“通過醫保報銷 ， 從明年開始 ， 廣州患者使用諾西那生鈉注射液一年自付12-15萬元 。 ”劉麗說 ， “根據廣東2021年統計年鑒顯示 ， 全省人均GDP為88210元 ， 在珠三角經濟發達地區人居可支配收入為54809.6元 ， 而東翼西翼以及山區人均可支配收入為25000元左右 。 每年12-15萬元的藥費對普通家庭來說 ， 壓力甚大” 。
“11年前 ， 我的兒子被確診為脊髓性肌萎縮癥 ， 當時是無藥可醫 。 當2019年國內有了諾西那生鈉注射液時 ， 170萬元一支藥 ， 2020年70萬一支 ， 我們根本用不起 。 我就每天盼著藥物能夠降價 。 如今孩子雖有嚴重的脊柱側彎 ， 全身只有三個手指能動 ， 但他很陽光、很積極 ， 每天坐輪椅去上學 。 ”來自廣州的陳女士說 ， “今天一早一聽到藥物降價的消息 ， 我激動得掉眼淚 ， 我們終于看到希望 ， 可以用得起藥了” 。
陳女士算了一筆賬 ， “我給孩子買了醫保 ， 再買‘穗歲康’ ， 大概每年只需要自費2-3萬元就可以給孩子用上諾西那生鈉注射液了” 。
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廣州市婦女兒童醫療中心對罕見病患兒進行多學科診療
罕見病用藥需建立多層次醫療保障
只有參加了基本醫療保險 ， 基本醫療就有了保障 ， 有病就會看 ， 得病才敢治 ， 不至于出現“小病拖 ， 大病扛 ， 重病等著見閻王”的情況 。
“但僅僅只有醫保是不夠的 ， 因為醫保有起付線、封頂線（最高限額）、支付比例、 藥品二級目錄等‘門檻’ ， 比如門特門慢的醫保有病種目錄 ， 多為重病病種 ， 普遍在30-50個病種（只覆蓋個別罕見?。?；而普通門診的醫保主要是針對無病種目錄 ， 主要保障小病、輕病 ， 報銷比例、封頂線較低 。 ”劉麗說 。
劉麗指出 ， 在發生大額醫療費用時 ， 應當有醫保、補充商保、專病資金、醫療救助、慈善救助等多層次覆蓋 ， 從而防止因病致貧、因病返貧情況的發生 。
據采訪人員了解 ， 不少罕見病患者購買了“穗歲康”“平安佛”等商保 。 來自佛山的吳先生給罹患脊髓性肌萎縮癥的兒子購買了商保 ， 去年又買了“平安佛” ， 各種保險一共賠付補償了200萬左右 。 目前 ， 吳先生用“平安佛”支付了31.8萬元的藥費 ， 自付23.7萬元 。 吳先生說 ， 明年的政策會更好 ， 以前一年要花100萬藥費 ， 現在幾萬就能給孩子治病 。
據悉 ， 已經實施一年的“穗歲康”給不少罕見病患者提供了補償 。 據“穗歲康”首席負責人蔡建英介紹 ， 截至11月末 ， 2021年度“穗歲康”賠付金額超4.1億元 ， 賠付超14.4萬人次 ， 其中“一站式”醫院直接賠付人次占比超99% 。
從賠付數據來看 ， “穗歲康”有效地減輕了廣州醫保參保人的高額醫療費用個人負擔 ， 進一步提高了參保人大病保障能力 。
專家呼吁 ， 我們一定要積極鼓勵商業保險公司創新健康保險產品 ， 鼓勵個人以及用人單位為其職工主動購買商業補充醫療保險 ， 切實提高參?；颊哚t療費用的實際報銷比例 。
來源| 羊城晚報、羊城派、金羊網
文字 | 羊城晚報全媒體采訪人員 張華 通訊員 李雯
圖片 | 受訪者提供（署名除外）
編輯 | 舒舒
校對 | 李紅雨
審簽 | 周樂瑞
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