1. 首頁 > 生活雜燴 > 健康養生 > >

難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名

孩子藥品原創新聞患者藥物家庭上市癲癇難治性氯巴占腦電圖氯巴簽名鞏傳美巴金和

氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物 ， 在我國屬于第二類精神藥品 ， 尚未獲批上市銷售 。 對于國內需要氯巴占的患者家庭來說 ， 海淘與境外代購是僅有的購藥道路 。 然而 ， 相關部門近來對氯巴占管控趨嚴 ， 許多患者家庭已經開始出現斷藥危機 。
11月底 ， 一封名為《如何讓我們的孩子活下去?》的聯名信在網絡流傳 ， 信上的1042個簽名來自全國各地的1042位難治性癲癇患兒的家長 。
他們寫信的目的只有一個：求一種名為“氯巴占”的藥 。
資料顯示 ， 難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發作 ， 患者需長期服用藥物控制病情 。 癲癇的反復發作 ， 會對患者的認知、智力乃至行動能力產生影響 ， 嚴重時 ， 更會造成生命危險 。
氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物 。 作為一款廣譜抗癲癇發作藥物 ， 氯巴占最早于1967年在菲律賓上市 ， 截止到目前 ， 已在英國、法國、德國等一百多個國家上市 。 而根據《精神藥品品種目錄(2013年版)》 ， 氯巴占在我國屬于第二類精神藥品 ， 尚未獲批上市銷售 。 《中華人民共和國禁毒法》規定 ， 國家對麻醉藥品和精神藥品實行管制 ， 對麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生產、經營、使用、儲存、運輸實行許可和查驗制度 。
對于國內需要氯巴占的患者家庭來說 ， 海淘與境外代購是僅有的購藥道路 。 然而 ， 相關部門近來對氯巴占管控趨嚴 ， 有氯巴占代購因涉嫌走私、販賣毒品被抓 ， 更多的代購噤若寒蟬 。 各地海關對入境氯巴占也頻頻進行查扣 。 許多患者家庭已經開始出現斷藥危機 。
12月7日 ， 國家藥品監督管理局行政受理服務大廳核查中心工作人員回復新京報采訪人員 ， 因醫療目的急需氯巴占的醫院 ， 可向國家藥監局申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進口審批” ， 以建立正規購藥通道 。 患者個人則無法作此申請 。
保命之藥
12月4日 ， 早上七點 ， 鞏傳美把膠囊里的藥粉倒出 ， 眼疾手快地灌到孩子嘴里 ， 就水送服 。 孩子掙扎 ， 東倒西歪 ， 咿呀不停 。 鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水 ， 又拿出手機放《兩只老虎》 。 孩子兩手抓著手機 ， 眼睛慢慢眨著 ， 安靜下來 。
在之后的八點、九點 ， 鞏傳美還要喂孩子吃兩次藥 。

難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名
文章圖片

【難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名】▲鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥 。 新京報采訪人員 馮雨昕 攝
鞏傳美的女兒紫郡5歲 ， 1.1米高 ， 體重三十來斤 。 她的眼睛很大 ， 口鼻小巧 ， 抱出去 ， 會被人夸漂亮 。 但仔細看她的面部 ， 她的眼神渙散 ， 眼球異樣地上翻著 。 她不會站 ， 不能說話 ， 也聽不懂別人說話 ， 只有“10個月大孩子的智力和認知水平” 。
據鞏傳美提供的入院記錄 ， 2016年底 ， 半歲的紫郡突發驚厥 ， 眼球翻滾 ， 四肢抽動 ， 神志不清 ， 久喚不醒 。 鞏傳美將孩子送到老家濟南的社區醫院 ， 診斷為缺鈣 。 開了鈣片吃 ， 卻總不見好 ， 發作起來變本加厲 ， 短則幾秒 ， 長則數分鐘甚至數小時 ， 孩子的手腳沒有知覺 ， 身體不間斷地抽搐 ， “幾乎是半植物人狀態 。 ”
兩個月后 ， 孩子在濟南兒童醫院做腦電圖 ， 確診為嬰兒痙攣癥 ， 屬于難治性癲癇 。
這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病 。 她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖 ， 費力地理解：正常人的腦電波是有節律的、有條不紊的 ， 而紫郡的腦電圖中 ， 電波起伏凌亂、疏疏散散——那是大腦在異常放電 。