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難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名( 四 )

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“我們買來是給孩子治病 ， 怎么會想到是不是‘毒’呢?”顧艷紅說 。
中國政法大學教授、原中國法學會刑法學研究會副會長阮齊林曾就相關案件向媒體解釋 ， 氯巴占的定性 ， 取決于其用途 ， 若被應用于治療疾病 ， 則是藥品而非毒品 。
“我們希望得到政府部門的重視 ， 給我們一個合法的渠道 ， 讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們 ， 正大光明地吃上藥 。 我們愿意合法買藥、接受監管 。 每一個患兒家長 ， 都不愿意冒著‘違法犯罪’的風險去獲取這些救命藥 。 ”閔文在聯名信中寫道 。
備受爭議的藥
11月3日 ， 病友群里流傳出一個視頻：一個半大男孩 ， 歪頭躺在床上 ， 下嘴唇抖動 ， 兩張嘴皮都悶成了紫色 。 接著 ， 連著眉毛、斜了的眼睛一塊兒 ， 上嘴唇也開始抖 ， 兩腿則繃得緊緊的 。 口水淌了下來 ， 他慢慢眨眼 ， 喉嚨里躥出呼咧聲 。
這是一個斷氯巴占三天的孩子 ， 家長將他的發病視頻發到群里求助 。 幾個有富余藥物的家長 ， 你一片、我一片地攢著藥片 ， 預備寄送給前述家長 。
男孩發病的視頻 ， 遼寧大連人王云看了幾遍 ， 每次“一看到就想哭” ， 他患病的兒子豆豆與視頻中的男孩年紀相仿 。 五年前 ， 豆豆遵循醫囑開始服用氯巴占 ， 癲癇癥狀得到控制 。
今年秋天 ， 體會到普遍斷藥的恐慌情緒后 ， 王云詢問主治醫生 ， 是否可以用其他藥物替代氯巴占?答案是否定的 ， “說氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚 ， 而氯硝西泮的毒副作用大 ， 長期服用屬于飲鴆止渴 ， 大麻二酚則比氯巴占還難購買 。 ”
王學峰解釋 ， 氯巴占并不是治療癲癇的首選藥物 ， 通常只有在首選藥、一線藥的耐藥性達到頂峰時 ， 患者才不得不轉用氯巴占 。 這意味著 ， 用過氯巴占后 ， 就無法再轉用其他的藥物 。 發病、硬扛成了孩子們真正斷藥之后必然面臨的結局 。
在網絡上 ， 關于氯巴占是否適用孩子的爭議持續不斷 。
一些網友參考國家禁毒委員會印發的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》 ， “1克氯巴占相當于0.1毫克的海洛因” 。
“這不就是給孩子喂食毒品嗎?”有網友問 。
患兒家長們則反駁：“媽媽想讓孩子活下去有錯嗎?”

難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名
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▲鞏傳美展示家里剩余的氯巴占 。 新京報采訪人員 馮雨昕 攝
對此 ， 王學峰解釋 ， 氯巴占與海洛因不僅在成分上遠不相同 ， 且依據他三十載的從醫經驗 ， 氯巴占的成癮性并不強 ， 更不會對服用者的精神狀態產生負面影響 ， “氯巴占可以抑制異常的精神活動 ， 如果這個人的精神狀態本來就是正常的 ， 那么服用氯巴占幾乎不會有什么影響 。 ”
根據相關資料 ， 氯巴占片最早于上世紀六十年代在菲律賓上市 ， 至今已在超過100個國家和地區合法銷售 。 在國內 ， 與氯巴占同級 ， 同樣是二類精神管控藥物的氯硝西泮、苯巴比妥等藥品 ， 都已合法上市多年 。
對部分被難治性癲癇困擾的家庭來說 ， 買藥之難 ， 曾遠不止于氯巴占 。
為治療癲癇 ， 9歲女孩嘟嘟從2017年開始服用拉科酰胺片 。 此藥于2008年10月在美國獲批上市 ， 而直到2018年底才被國內批準進口 。 代購也曾是嘟嘟一家唯一的選擇 。
2013年 ， 曾有媒體發文記錄港深口岸的“帶藥族” ， 描述某深圳居民赴港為女兒購買抗癲癇特效藥“喜保寧” ， 又因一次性購買數量太大 ， 被海關查扣 。 “喜保寧”學名氨己烯酸 ， 曾經亦只在港澳臺及境外有合法的銷售、購買渠道 。 2021年6月底 ， 我國首仿氨己烯酸散獲批上市 。