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難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名( 二 )

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2019年 ， 為方便女兒的醫療及康復 ， 她舉家搬至北京 ， 月付3500元在博愛醫院附近租下一間臥室 。
自確診起 ， 鞏傳美與紫郡就開始了漫長的試藥過程 。 頭兩年的藥效都不如意 ， 有的無效 ， 有的有效 ， 但副作用大 ， 一服藥 ， 孩子能睡上一整天 ， 身體軟得抱不住 。 2019年 ， 在北京專家的建議下 ， 他們試出了最合適的藥物搭配：妥泰、開普蘭、德巴金和氯巴占 。 服下這些藥后 ， 最直觀的感受是 ， 孩子的癲癇不再發作了 ， 精神狀態也好了起來 ， 懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具 ， 接過玩具后 ， 會發笑 。
中國抗癲癇協會常務理事、藥物治療專委會主任委員王學峰從事癲癇治療三十余年 ， 他記得 ， 從本世紀初 ， 國內就開始將氯巴占應用于兒童癲癇治療 ， “氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎 ， 因為在所有的相似藥物中 ， 它的副作用算小的 。 ”王學峰解釋 ， 當人類腦部的興奮性神經遞質增加 ， 或是抑制性神經遞質減少 ， 癲癇就會發作 。 而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物 ， 服用后可以增加腦部抑制性神經遞質 ， 使其與興奮性神經遞質產生平衡 ， 避免癲癇發作 。
“癲癇的持續發作 ， 不僅對患者腦部有永久性的損害 ， 更有導致患者窒息死亡的風險 。 ”王學峰說 。
鞏傳美的理解要更通俗些 。 她比喻說 ， 癲癇發作 ， 就像有一種異常的電流通過電線 ， 難免會燒線 ， “不知道什么時候 ， 這個線就燒斷了 。 ”
為了避免“線”被燒斷 ， 每天早上七點 ， 鞏傳美喂孩子吃妥泰 ， 八點喝開普蘭、德巴金 ， 九點再吃氯巴占 。 前三種藥憑醫院處方即可購買 ， 而氯巴占尚未在國內上市 ， 她通常是在病友群里找國外的代購 ， 最常買的是德國版的氯巴占 ， “400多塊一盒 ， 一盒50片 ， 每片20毫克 。 ”這種藥物組合在近三年來沒有被打斷過 。
直到今年10月中旬 ， 鞏傳美聽病友群里的家長說 ， 氯巴占的海外代購紛紛斷貨 。 她去詢問了幾位相熟的代購 ， 有的不回話 ， 有的直言“不做了” ， 還有的顯示已將她拉黑 。
12月4日的早上九點 ， 喂孩子服下藥后 ， 家里還剩兩板氯巴占 ， 共二十片 ， 夠孩子吃四十天 。 鞏傳美開始感到恐慌 。
購藥之路中斷
察覺到異常的不止鞏傳美一人 。 總人數上萬的各個病友群里 ， 每天都有家長焦急地提問 ， “快斷藥了 ， 誰家還有多的氯巴占?”這類提問逐漸累積到了“難以估計”的數量 。
有家長去網上搜索 ， 確認一位知名代購在9月因涉嫌走私、運輸、販賣毒品被抓 。 同案中 ， 另有三名為此代購代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名 ， 檢方因犯罪情節輕微不予起訴 。
“就像一個連鎖反應 ， 其他的代購 ， 很多都嚇得不敢代了 。 ”
有病友拉起一個德國藥房的“直郵群” ， 鼓勵有條件的家長 ， 將相關醫學證明拍照上傳到指定藥房的官方網站 ， 再委托德國當地華人找快遞員購取氯巴占 ， 寄回中國 。
9月初 ， 重慶的患兒家長張碧瓊購買的四盒直郵氯巴占被簽收后 ， 又在次日被重慶海關收回 。

難治性|《如何讓我們的孩子活下去?》上的1042個“求藥”簽名
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▲病友群里 ， 家長分享自購的氯巴占被海關查扣的截圖 。 受訪者供圖
四盒氯巴占的價格加上運費 ， 共花費了張碧瓊近兩千元 。 對她來說 ， 這都是次要的——孩子昊然有藥吃、控制住癲癇發作 ， 才是她眼下最緊急的愿望 。 用氯巴占前 ， 孩子已有九年的試藥經歷 ， 效果都不理想：癲癇發作起來不分晝夜 ， 跌得鼻青臉腫 ， “臉上縫過針的地方又再縫一針 。 ”為看護孩子 ， 張碧瓊常年睡不了囫圇覺 。