這種高效和精準體現在多方面。在浙大二院的罕見病病區，原本有26張床位，但最近減少了3張床位騰出了兩間病房，分別被改成肌肉活檢室和肌電圖室?！昂茱@然，床位會帶來醫療創收，3張床位對一個臨床醫生來說很寶貴的，但是為什么要這樣做？因為這樣做對病人更有好處，他們的肌電圖和肌肉活檢都可以在病區里面做，不用跑來跑去，也不用耗時排隊。”
吳志英甚至可以明確告訴來住院的病人需要住幾天院、花多少錢?！拔业某踔跃褪且档筒∪说呢摀∪素摀p了以后，他自然而然對醫生的依從性會更高，他覺得自己不用花太多錢，就能夠看到最好的醫生，而且能夠得到最好的幫助?！?br />
吳志英建議，相關部門應該推動罕見病以獨立學科發展。
“這種模式一定能讓罕見病的診斷速度飛快提高，也會大幅提高我們對病人的綜合治療和管理能力，最關鍵的是能減少病人到處求醫就診的費用?！眳侵居⑹謴娬{這一點，至少各省應該迅速建立起罕見病專家庫，并且對外公布這一名單，“常見病醫生很多，不需要公布名單，但罕見病專家名單一定要公布?！彼J為，“一定要通過多種渠道讓病人盡快找到可能解決自己疾病的專家，這很重要”。
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浙大二院副院長、中國罕見病聯盟浙江省協作組主任吳志英教授（右三）及其團隊。
李定國也對這種獨立學科發展的模式表示認同。他以腫瘤類比，“過去腫瘤病人都分散在各個科室，腫瘤成為一個單獨的學科跟腫瘤界醫生持續的推動分不開。而罕見病也是各個系統都有，將來肯定也會成為一門單獨學科，只不過現在還沒提到這個高度。”
他同時提到一點，畢竟罕見病沒有腫瘤那樣有如此龐大的病患群體，“我不建議罕見病領域搞‘群眾運動’，有的醫生不接受我這個觀點，但我始終堅持，一定要分層次，大部分醫院只要能提高罕見病意識，有效轉診，盡量讓病人不要兜兜轉轉太久。”
吳志英表示，“實際上我并不鼓勵所有醫生都來關注罕見病，畢竟這是罕見病。關注罕見病的醫生他要自己愿意、喜歡，當然總有一部分人會喜歡做這件事情，比如我就很愿意研究和診治罕見病，而很多跟我同輩的同道們更愿意關注常見病?！?0000個醫生當中，有10個醫生真正愿意鉆研罕見病，在她看來已經足矣。
“你一旦選擇鉆研罕見病，這條路就要一直走下去，你要經過規范的培訓，要花更多的時間，要耐得住寂寞，不能眼紅你的同輩比你晉升更快，這些事情可能暫時與你無關。你的目標就是把病人診斷好、管理好，同時也要把罕見病研究做好?！彼绱烁嬖V她的學生。
現年54歲的吳志英仍保持著每天工作14個小時的狀態。多年來她拒絕了很多在她眼里不必要參加的會議，“這節約了我很多時間?！辈稍L人員在采訪中感受到，每天穿梭于病房和實驗室的她，對話時眼神里透露出能感染周圍的亮光，有著極高的專注力和格外充沛的精力。
【 苯丙酮尿癥|比罕見病更罕見的，是這支特殊隊伍】來源：澎湃新聞首席采訪人員 賀梨萍
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