目前全國的“愛佑新生”病患孤兒養(yǎng)護中心共有13個,大多設在省會城市的福利院里,而上海“愛佑新生寶貝之家”就像是一個核心中轉(zhuǎn)站,接收來自各地的需要接受更高水平救治的重癥病患孤兒來滬治療與養(yǎng)護。
陪孩子度過術(shù)后危險期
去年5月,愛佑新生“寶貝之家”位于上海兒童醫(yī)學中心的新址落成。全新的小白樓共有三層,寶貝們的臥室位于二樓,有獨立的衛(wèi)生間、洗澡間和配奶間。一樓是清洗室和料理間,還有護理員宿舍和休息區(qū)。照顧患兒要24小時輪班,經(jīng)常半夜也要起來料理,她們必須住在這里。
“媽媽們”一個星期“做六休一”,忙的時候幾乎沒有休息。每天早上六點半,上早班的“媽媽”就會上去接替前一晚值班的“媽媽”,一天內(nèi)只有中午和吃飯休息兩個小時。
“寶貝之家”共有11位養(yǎng)護媽媽,平均一個“媽媽”要照顧2個孩子。上海兒童醫(yī)學中心心臟中心的護士長和專業(yè)醫(yī)護團隊每個星期都會來給“媽媽們”上培訓課和考試。每個孩子的治療情況、護理措施、吃飯喂藥等都要形成一人一檔,不能出一點差錯。
李祟英來到“寶貝之家”已經(jīng)12年,跟隨著這個項目從最初的一個出租房里“白手起家”。“那時只有3個阿姨,要照顧8個孩子,一個阿姨負責打掃,一個燒飯,我負責喂奶和洗澡。”她記得第一個晚上,她們要照顧一個患有嚴重先天心的孩子。“嬰兒臉色很不好,其他阿姨都有點害怕,我膽子比較大,我就說我來吧。我自己很喜歡小孩,覺得這些孩子很可憐,就一直做到了現(xiàn)在。”

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李祟英在和孩子們做拍手的游戲。
來上海之前,李祟英在重慶是一名家庭主婦。“我自己的孩子到合肥上大學以后,我就到上海的妹妹家里,在機緣巧合下進入了‘寶貝之家’。”她對照料患兒非常認真,雖然文化程度不高,但經(jīng)過專業(yè)培訓后漸漸上手,很多患有多發(fā)畸形、腦積水、心臟病等護理難度較高的孩子經(jīng)常交到她手上。“對心臟病的孩子,不能喂太多水;對腦積水患兒,喂奶特別要注意頭的姿勢……我是在培訓,以及和孩子日積月累的相處中自己摸索出的護理經(jīng)驗。”
明明是個睫毛長長的小男孩,來的時候才兩個月大,在外地做過無肛造簍術(shù),但是嚴重感染,急需第二次修復,而當?shù)蒯t(yī)院無法接收。“寶貝之家”盡全力協(xié)調(diào),終于幫助他在上海完成了修復手術(shù)。因前期感染身體狀況很差,再加上他患有先天性心臟病,對于這個孩子能否長大,醫(yī)生也表示非常不樂觀。
孩子交到了李祟英手上照顧。“我記得第一次見到他時,他沖著我笑,伸出兩只手讓我抱。”明明呼吸很困難,24小時都要吸氧,一旦離開氧氣瓶就會全身發(fā)紫,喘不過氣。李媽媽幾乎全天都抱著他,給他按摩手和額頭。
“最困難是換造瘺袋的時候,腸子經(jīng)常會冒出來。孩子很疼,那場面任誰看了都會害怕。后來我就自己想方法,用太空棉做了個小球球,一邊是扁的,一邊是橢圓形的,綁在造瘺袋上。”這個方法果然奏效,后來其他的“媽媽”都用了這個方法。
3個月后,明明又接受了先心手術(shù)。“孩子康復離開的時候才18個月,不會走路,不會講話,但他認得我。他就像小精靈一樣,抱起來給他唱一首歌,他的小手就會跟著動起來。”
送走孩子半年都緩不過來
小泉是李祟英帶的第一個孩子,剛接手時他只有9個月,患有嚴重的腎積水和巨結(jié)腸,剛做完手術(shù)。“當時孩子全身插滿了管子,疼得難以入睡,無意識地會去用手抓管子。”那一晚,李媽媽一直在床邊守著小泉,不讓他抓管子。臨近天亮時,孩子終于睡著,李媽媽也筋疲力盡地睡去了。
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