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愛佑|1636個(gè)病患孤兒的“諾亞方舟”

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摘要：因患有先天性重癥而被父母遺棄，在這里，他們找到了“媽媽”。
愛佑|1636個(gè)病患孤兒的“諾亞方舟”
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位于東方路的上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，每天從全國(guó)各地來看病的患兒家庭絡(luò)繹不絕。院區(qū)內(nèi)有一座三層小白樓，白色的外墻上開著黃色、藍(lán)色、粉紅色的窗，在眾多高大的醫(yī)院大樓中格外顯眼。
這個(gè)名為“愛佑新生寶貝之家”（以下簡(jiǎn)稱“寶貝之家”）”的病患孤兒醫(yī)療養(yǎng)護(hù)中心，是愛佑慈善基金會(huì)在上海兒童醫(yī)學(xué)中心支持下，作為“愛佑新生”——病患孤兒醫(yī)療養(yǎng)護(hù)項(xiàng)目的滬上樞紐，專門接收從全國(guó)各兒童福利院送到上海接受治療的重癥孤兒，為他們提供術(shù)前和術(shù)后的醫(yī)療養(yǎng)護(hù)。
這些孩子中，大多因患有先天性重癥而被父母遺棄。“寶貝之家”就像一艘諾亞方舟，他們?cè)谶@里找到了“媽媽”，迎來了生的希望。
愛佑|1636個(gè)病患孤兒的“諾亞方舟”
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位于上海兒童醫(yī)學(xué)中心的“寶貝之家”。
白領(lǐng)媽媽“白手起家”
2月11日下午，4位“媽媽”陪著孩子們?cè)凇皩氊愔摇倍堑亩喙δ苁业靥荷贤嫠！Ｎ萃怃冷罏r瀝地下著冬雨，屋內(nèi)充斥著孩子們咿咿呀呀的笑聲，讓人頓覺溫暖。
目前“寶貝之家”共有9名小朋友，他們分別患有膽道閉鎖、尿道下裂、唐氏綜合征、足內(nèi)翻、雙髖關(guān)節(jié)畸形、巨趾癥、復(fù)雜先天性心臟病等疾病。一些孩子患有多病種疊加，他們所在地的醫(yī)療機(jī)構(gòu)無法治療這些大病和疑難雜癥，于是各地福利院就把他們送來上海救治。
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從收到孩子的資料，到安排醫(yī)院床位、醫(yī)生，接受手術(shù)到術(shù)后養(yǎng)護(hù)，患兒往往需要在“寶貝之家”經(jīng)歷一段術(shù)前術(shù)后的養(yǎng)護(hù)期，再由當(dāng)?shù)馗＠航踊亍：芏嗪⒆踊加幸幌盗邢忍煨约膊。?jīng)歷多次手術(shù)，術(shù)后還要經(jīng)歷痛苦的康復(fù)過程。“護(hù)理員媽媽”日夜悉心照料，陪伴他們度過最虛弱的術(shù)后危險(xiǎn)期。
1歲的彬彬剛經(jīng)歷過一次肛門再造術(shù)，康復(fù)期間，要使用擴(kuò)肛器防止創(chuàng)口長(zhǎng)在一起。冰冷的擴(kuò)肛器放到肉里，一點(diǎn)點(diǎn)擴(kuò)開，醫(yī)生說這種疼痛成年人都難以承受。每次結(jié)束治療，孩子疼得全身濕透，就像從水里撈出來一樣。“有一位志愿者給彬彬畫了一幅漫畫，漫畫里，彬彬化身奧特曼，擊退了‘爛屁股怪獸’。”后來每次做治療時(shí)，彬彬都說自己是奧特曼，要開始“打怪”了。
“寶貝之家”最初由幾位上海的白領(lǐng)媽媽創(chuàng)立，目前“寶貝之家”病患兒童養(yǎng)護(hù)中心主任張敏就是其中之一。“當(dāng)時(shí)我還在一家外企上班，通過網(wǎng)上帖子對(duì)接來外地來滬的患兒家庭后，利用下班或午休時(shí)間，帶這些患兒家庭去醫(yī)院看病，幫他們籌款，跟進(jìn)他們的治療情況。”
在這些患兒當(dāng)中，她們發(fā)現(xiàn)有很多是孤兒。“這些孩子沒有父母照顧，福利院也沒有條件讓他們進(jìn)行術(shù)后康復(fù)，很多小孩匆匆做完手術(shù)就被送回去，長(zhǎng)時(shí)間都無法恢復(fù)。這些孩子更需要幫助。”于是，就有了最早的“寶貝之家”。
“媽媽們?cè)榷疾皇菍I(yè)的社工，大家是利用業(yè)余時(shí)間，在浦東租了一間小房子，請(qǐng)一些護(hù)理員阿姨，一起照顧來上海看病的孤兒。”張敏說，后來從全國(guó)各地來“寶貝之家”的孩子越來越多。
2011年起，“寶貝之家”成為愛佑慈善基金會(huì)“愛佑新生”——病患孤兒醫(yī)療養(yǎng)護(hù)項(xiàng)目的第一個(gè)養(yǎng)護(hù)中心，次年正式落地在上海兒童醫(yī)學(xué)中心，從一個(gè)“草根機(jī)構(gòu)”變成具備專業(yè)資質(zhì)的公益慈善項(xiàng)目，所服務(wù)病患孤兒規(guī)模也通過“愛佑新生”項(xiàng)目開始輻射全國(guó)，并建立明確的規(guī)章制度，招聘專職的管理人員、護(hù)士和護(hù)理員。