本文轉自:東方網東方網記者劉軼琳2月27日報道:2018年|這是愛的接力這是醫術的進步,SMA藏族女孩重燃生命希望( 二 )


罕見病的患者可以對未來增加信心
扎西吉的手術雖然仍然有術前麻醉風險、術中置釘風險、術后并發癥風險等 , 但醫生們帶著扎西吉闖過來了 。 出院的時候藏族女孩為楊軍林教授獻上了潔白的哈達 。 這兩天 , 她又給醫生們發來了恢復的視頻 。
少女變得陽光起來 , 心懷希望地看待這個世界 。 武女士在給楊軍林教授的感謝信中寫到:“遇到您是扎西吉最大的福報 , 感恩楊主任可以讓我在這樣繁復的世界里感受如此美好的一切 , 我還會在公益的道路上漸行漸遠......祝楊主任的團隊醫術越來越精湛 , 救助更多像扎西吉一樣的孩子 。 ”
楊軍林說:“長期以來脊柱矯形手術被視為重度脊肌萎縮癥的‘禁區’ , 而如今 , 則需要改變SMA‘無法治愈等于無法治療’的觀念 , 樹立綜合治療能夠改善病情的新理念和信心 。 ”
他表示 , 當側彎度數小于50度時 , 可以采取保守治療 , 延緩脊柱側彎進展 , 但當側彎度數大于50度時 , 建議患者盡早手術 , 改善生活質量 , 避免發展為更嚴重的脊柱側彎 。 對于存活的Ⅱ型和III型SMA患者 , 隨著病情的加重 , 90%以上會發生脊柱側彎 , 因此需要引起家長的重視 , 早期發現、早期治療尤為重要 。 同時 , 現在治療SMA的藥物已經問世 , 可以通過藥物延緩疾病進程 , SMA患者及家長應建立綜合治療的理念 , 樹立綜合治療可以改善病情的信心 。