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男友|男友一句“你是不是有??？”，女子真去了趟醫院！沒想到真查出了( 二 )

患者治療藥物北京商報罕見病臨床試驗目錄小雪視神經脊髓炎


2016年，諾西那生鈉注射液在美國上市，這是全球首個SMA精準靶向治療藥物，它的出現為曾經無藥可治的SMA患者帶來了希望。2年后，這款藥進入中國市場。然而，對于大部分國內患兒家庭來說，希望和絕望幾乎同時到來。
“在美國的價格是500多萬人民幣一年，在中國上市后的報價是70萬一針，并且它是終生用藥的。對于我們這樣的SMA家庭來說，等于再一次陷入絕望，有藥但夠不著?！备鶕Z西那生鈉注射液用藥規范，SMA患者在第一年需注射6針，隨后每年注射3針，一旦斷藥，就會前功盡棄。這意味著每個患兒家庭每年的花費將超過200萬元。
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近兩年來，SMA患兒的救治問題得到了社會的關注。在一些慈善基金會的支持下，單個患兒的年治療費用從200萬元降到了55萬元。但對于絕大多數家庭來說，這依然是個天文數字。
“通過基本醫保解決大部分，民政、商業保險、慈善機構等等再疊加，才能夠形成完整的用藥保障機制。”上海市罕見病防治基金會理事長李定國一直致力于解決罕見病患者用藥難這一課題，他表示基本醫保才是解決罕見病高值用藥問題的關鍵所在，只有進入國家醫保目錄，SMA特效藥的價格才有可能不那么“高不可攀”。
每個小群體都不應該被放棄。2021年11月，諾西那生鈉注射液的報價從每瓶53680元開始，經過8輪“砍價”，最后以33000元一瓶的價格，成功進入國家醫保目錄。經過醫保報銷后，SMA患者的自費支出降到了單次1.5萬元左右。
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小松果的父母拿著結賬單，興奮不已：“這次結賬一共花了13888.3元。床位費、治療費、化驗費等各種費用都包含在里面了，就13000元?！?br /> 2022年1月1日，新版國家藥品目錄落地的首日，全國11個省份的多家醫院以33000元每針的新價格為三十多位SMA患者注射了諾西那生鈉。
新價格從公布到執行，這當中的時間不到一個月。此次罕見病高值藥諾西那生鈉那注射液的醫保落地，不僅迅速，更是做到了藥品供應充足，確保讓患者真正用得上藥。醫院為了控制藥品費用占醫療總費用的比例而導致開不出“高價藥”的尷尬局面，并沒有出現。
“這條阻礙的打通，意味著我們的用藥是無限的，不會出現今年只有1個小朋友或者10個小朋友可以用藥，名額不是有限的，用藥也不需要排隊?！毙∷晒哪赣H羅雪松介紹。未來，小松果不再需要為藥費擔憂，成為科學家，亦或是足球小將，關于夢想，小松果有了更多的選擇權。
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