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“以前我們根本不敢想能用得起這個藥 ， 但是我們沒有放棄 ， 感謝國家的好政策 ， 感謝新醫一附院的醫護人員 ， 讓我們一家人又重新看到了希望 ， ”芮芮母親喜極而泣 。
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諾西那生鈉是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物 。 該藥在未進入國家醫保目錄前 ， 每針近70萬元一針、每年需花費幾百萬元的“天價藥” ， 之所以能走入尋常百姓家 ， 得益于國家醫保局的一場長達90分鐘的“靈魂砍價” 。
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2021年年底醫保談判結束后 ， 國家醫保藥品目錄調整結果公布 ， 在67個談判新增藥品中 ， 諾西那生鈉注射液赫然在列 。 從70萬元一針的天價降到3萬多元 ， 并成功進入醫保目錄 。 這意味著SMA患者將獲得藥價大降和醫保按比例報銷的雙重利好 。
多學科協作 ， 讓“罕見病”注入愛與溫暖重大利好 ， 惠及民生 。 新鄉醫學院第一附屬醫院領導高度重視 ， 多部門聯動積極推進 ， 以最快的速度采購藥品 。 同時 ， 醫院率先成立SMA多學科團隊 ， 為患者提供科學、規范、系統的診治方案 。
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在新醫一附院院長竇啟鋒、副院長郭明好的大力支持下 ， 由醫務部統籌安排 ， 新鄉醫學院兒科學院院長李樹軍組建兒童脊髓性肌萎縮癥MDT團隊 ， 兒童重癥監護室（PICU）、小兒內科三病區、小兒外科一病區、小兒康復科、超聲科、醫療保障管理部、臨床藥學辦公室等多學科參與其中 。 李樹軍院長強調 ， “特效藥諾西那生鈉的給藥方式相對復雜 ， 多學科參與 ， 嚴謹的評估 ， 科學的用藥管理流程以及精準的治療康復方案至關重要 。 ”
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2月23日12時54分 ， 新醫一附院PICU主治醫師王志遠 ， 將5毫升諾西那生納注射液緩緩地注入其腰椎蛛網膜下腔 。 王志遠醫生坦言 ， 因為這個藥物對患者來說特別珍貴 ， 在抽取和注射的時候都要格外仔細、小心 。 此前早晨查房期間 ， PICU的醫護人員特別為芮芮準備了一份禮物 ， 為她加油打氣！
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據MDT團隊成員、小兒內科三病區副主任醫師李多多介紹 ， 脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病 ， 以影響患兒的運動神經元為特征 ， 從而導致肌肉萎縮及無力 。 最終 ， 患者可能喪失行走能力 ， 并且難以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 。 如果不進行干預治療 ， 患兒可能會因為呼吸肌肉萎縮 ， 合并肺部感染 ， 嚴重者可能危及生命 。
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