在醫生的講述中 , 這是腎內科門診幾乎每周都會上演的另一種常態:患者的血肌酐本來只是輕微偏高 , 距離尿毒癥還有很遠的距離 , 但2個月后一來復查 , 一下飆到需要透析的水平 。
這些病例中 , 最讓人痛心的莫過于一位當年在讀小學5、6年級的十多歲兒童 。 由于父母聽信偏方 , 生生把孩子從定時隨訪就能逐漸恢復的一種急性腎損傷 , 變成了慢性腎衰竭 , 再無藥可救 , 只有透析或移植 。
從業時間越久 , 醫生們越能感悟到 , 疾病尤其是慢性疾病 , 從來都不是單純的醫學問題 。 患者的年齡、性格、收入、文化水平、認知能力、能獲得的醫療資源 , 社會對疾病的認識、對患者的接納等 , 共同決定了患病之后的存活時長和生活質量 。
作為腎內科多年的主任 , 張凌格外關注透析中的年輕人 。
前不久 , 她組織了一次線上問卷調查 , 問題關于血透患者的疾病管理與生存質量 。 她驚訝地發現 , 429名平均年齡在42.9歲的長期血透患者中 , 近半數為無業狀態 , 正常在職或退休的患者僅占24.2%;此外 , 僅36%的患者與配偶居住 。
“這說明他們的工作、婚姻狀態都是不理想的 , 定期血透極大地妨礙了患者的正常社會生活 。 ”她說 , “在中國 , 透析導致生活質量下降的現象非常突出 。 ”
張凌接觸過一位30多歲確診尿毒癥的患者 , 原本即將在體制內升職 , 自從開始透析之后 , 不僅升職一事不了了之 , 之后但凡工作上積極爭取 , 就會被領導勸阻“不要累著自己、好好休息” 。
還有30歲剛出頭的年輕小伙 , 大學本科學歷 , 因為定期透析找不到工作 , 在張凌幫他找到工作之前 , 只能依賴母親 , 甚至拖累已經結婚生子的姐姐 。
張凌還碰到過請求她開具“能夠工作的證明”的年輕透析患者 。 對方在外企工作 , 剛透析2個月 , 覺得應該把自己的健康情況告知公司 , 同時也擔心是否會因此失去工作 。
但張凌清晰地知道 , 在臺灣、日本、新加坡等發達地區 , 因為企業雇傭透析患者可以享受稅收優惠 , 透析患者比較容易找到工作 , 透析不會影響到患者的經濟獨立 。
“但在國內 , 社會往往對于透析患者存在‘只能躺在家里’的錯誤認知 , 就業歧視、婚戀歧視 , 加上疾病本身的生理心理負擔 , 在這種內外雙重作用下 , 不少年輕的透析患者 , 一邊承受透析之苦 , 一邊放棄了自我 , 喪失了積極面對生活的態度 。 ”張凌嘆息道 。
怎樣度過漫長的余生?在人的一生中 , 會經歷數個站在十字路口的瞬間 , 那是足以決定未來的重要時刻 。 對那些年輕的慢性腎臟病患者而言 , 確診的時刻就是人生的重要時刻 。
治或不治?透析還是移植?這些艱難的選擇 , 這個纏綿終身的疾病 , 將決定這些年輕人未來幾十年的人生要怎樣去愛 , 怎樣去活 。
張玉芳沒有考慮過腎移植 , 她覺得透析非常保險 , 不過是隔一天扎兩針 , 而移植萬一失敗 , 可能失去整個生命 。 她不愿意去賭移植手術成功的可能 。
但剛開始透析時 , 她仍然懼怕 , 擔心透析活不了多久 。 由于體內毒素的不斷積累 , 那時 , 她同樣處于生理上的低谷 。 吃不下飯、走不動路、渾身沒勁 , 由于尚未熟悉控制對水的攝入 , 透析導致驟然脫水過多而暈倒昏迷之前 , 還以為自己只是中暑 。
“當時 , 如果我愛人放棄了 , 讓我以后就在家待著吧 , 我就完了 。 ”張玉芳記得 , 當時 , 為了幫她恢復身體 , 丈夫陪著她從走路開始鍛煉 , 走走停停也要走 。 慢慢地 , 她的腿越走越有勁 , 可以做到繞天壇公園走一圈 。 之后 , 隨著對控制攝入水量的不斷熟悉 , 除了定時定點往醫院“報到” , 她的生活幾乎恢復到正軌 。
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