中國|中國約有近300萬孤獨癥兒童，康復教育人才缺口達30萬數字|賈美香|兒童|家庭|康復

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圖片來源：視覺中國

采訪人員 | 程大發
編輯 | 趙孟

2022年4月2日，即第15個“世界孤獨癥關注日” ，中國婦幼保健協會聯合國家孤獨癥康復研究中心等單位對外發布《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》（下稱“《藍皮書》”）。《藍皮書》指出，孤獨癥的患病率仍呈現逐年增長態勢，中國約有近300萬孤獨癥譜系障礙兒童，目前兒童康復教育存在30萬人才缺口。
中國《精神障礙診療規范（2020年版）》顯示，包括孤獨癥譜系障礙、注意缺陷多動障礙等在內的兒童發展障礙，已經成為影響兒童健康成長的公共衛生問題。
北京大學第六醫院主任醫師賈美香是《藍皮書》調研工作的參與者。作為兒童精神障礙領域的專家，她從2020年開始在全國范圍內進行抽樣調查， 2021年，她聯合多個領域專家成立了《兒童發展障礙康復行業藍皮書》課題組，并首次發布了《2020年度兒童發展障礙康復行業報告》。
“我國沒有系統地、針對孤獨癥兒童的流行病學調研數據” ，賈美香表示，綜合調研和其他研究數據，中國每100個孩子中約有1個患孤獨癥。
“孤獨癥是兒童、青少年非常常見的神經發育障礙，近年來，在全球范圍內的患病率不斷攀升。 ” 中國科學院院士、北京大學第六醫院院長、北京大學精神衛生研究所所長陸林在“2022年世界孤獨癥日數字醫療展望峰會”（以下簡稱“醫療峰會”）上介紹，根據2020年最新的調查，在中國，孤獨癥的患病人群已經超過了1000萬。
然而，《藍皮書》數據顯示，中國從事孤獨癥兒童康復的教師僅有10萬人，其中持有國際認證干預資格證書的專業人員為1000人左右，平均每個專業教師需要服務2500個孩子。與龐大的孤獨癥患病人群相比，比例嚴重失衡。《藍皮書》指出，目前兒童康復教育存在30萬人才缺口。
賈美香介紹，除了康復機構和康復師，中國孤獨癥的診斷能力也無法匹配龐大的患病人群， “兒童孤獨癥通常由兒童精神科醫生首先發現，但兒童精神科醫生在全國不足500人，其中50%的醫生在診斷孤獨癥過程中還需要更多協助。 ”
對于孤獨癥兒童來說，早發現、早診斷非常重要。 “如果及早對孤獨癥兒童進行系統的干預和訓練，有一部分孩子是可以回歸到主流社會的。 ”賈美香說，她在調研中接觸到最大的孤獨癥患者53歲，父母已經離開人世，患者可以做一些力所能及的工作，但都需要康復老師的指導和陪伴。他介紹，由于40多年前針對孤獨癥兒童的訓練很少，現在有一大批這樣的大齡孤獨癥患者，沒有工作，無法回歸社會。
“孤獨癥致殘率很高，給患者、給家庭和社會都帶來了極大的負擔。 ”陸林在醫療峰會上表示， “但是目前，孤獨癥的發病機制仍然不清楚，因此除了康復訓練外，還沒有非常有效的治療方法。 ”
對于許多孤獨癥患者的家庭來說，康復訓練是一項沉重的負擔。《藍皮書》顯示，一方面，在嚴控康復費用的前提下，依然有大約四分之一的家庭月收入難以支撐康復費用；另一方面，有超過一半的孤獨癥患者家庭，夫妻一方全職帶娃、無法工作，大大影響家庭月收入。其中，當母親為孩子主帶養者時， 60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。
在此背景下，數字療法成為孤獨癥行業的重點討論話題。 86.43%的康復師表示期待數字化產品能在日常工作中，提供實操指導與訓練計劃的制定。而家長們也期待有效的數字療法產品，為他們提供個性化家庭干預指導，從而提高家庭干預效果，降低康復成本。