當我發現自己得了罕見病：Castleman病患者的故事〡協和八( 二 ) _健康小知識

考慮到琳琳病情不算嚴重，更沒有盲目接受化療、放療而導致身體受創。醫生推薦用環磷酰胺、地塞米松、沙利度胺三種藥物聯合治療，三個月后再復查。

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以沙利度胺為基礎的化療方案[3]
琳琳回到家中安心吃藥，放松了心情，還外出旅游。幾個月后在香港游玩期間，她發現肚子突然脹大起來，似乎里面多了一些東西，便馬上回家前往當地醫院檢查。原來是腹水在作祟。
“我們當地醫生說他接診過Castleman病患者，說對方化療效果很好，他想給我安排化療。但我已經對這個病有所了解，知道化療并不是最好的選擇，我只想檢查一下腹水的成分，治療還是要到北京去。 ”
在當地醫院住院一段時間后，琳琳只身前往北京，打算按照醫生的建議嘗試手術治療。
協和醫院床位很難等，琳琳入院前在北京等待兩個月，日子相當艱難。她血白蛋白水平低，周身無力，身型消瘦，而肚子里有大量腹水如同孕四五月，三四天就得去急診室換一次引流袋，走上兩三百米就氣喘如牛……
終于，琳琳等來了床位。病房的主治醫生聽說她是Castleman病患者，就饒有興趣與之交談很久，他也認為切除手術可能會使琳琳獲得較好的預后，但當時缺少數據來支撐這一說法。

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經過一系列術前評估，丈夫拋下工作，趕到北京簽手術同意書。這份同意書，與生死賭約沒有區別，因為手術極其兇險。在簽署手術同意書之前，介入科、血液內科、基本外科、血管外科、泌尿外科、輸血科等科室的專家進行多科會診，探討手術預案。
醫生們跟琳琳說得很直白：“這是一場難度系數極大的手術，由于腫塊非常大，緊挨著腎臟，而且周圍布滿血管，術中可能會切除右腎或者需要使用人工血管，這意味著術后有可能將會終身服藥，另外，因為已經做過一次手術，腹部粘連嚴重，增加了此次手術的難度，術中也可能會大出血，甚至無法繼續進行。 ”
“我當時非常害怕切掉一個腎，但想要進行手術的決心也是非常堅定的，所以他們說什么都進不了我的耳朵，我只知道一定要手術。 ”琳琳明白，這一步得邁過去，邁過去才能有以后的生活。

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