目前李青峰教授已經跟國家相關部門 , 尤其是罕見病登記網進行相關反映 , 希望能夠把神經纖維瘤病作為罕見病納入中國罕見病目錄 。 一旦被納入罕見病目錄 , 患者就醫、醫保報銷、相關科研、社會支持都能得到更多改善 , 幫助這些患者走出困境 。
專家介紹
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李青峰教授
上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院副院長、整復外科主任 , 教授 , 國務院特殊津貼專家、國家“杰出青年”科學基金獲得者 。 現為中國醫師協會整形外科分會會長、中整協整形與重建外科分會會長、中華醫學會整形外科分會常委 , 美國整形外科協會(AAPS , 1921-)fellow、編委等 。 他長期從事整形與修復重建外科的臨床與基礎研究 , 主持參與了多起有重大社會影響事件人物的救治工作 。

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王智超
上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院副主任醫師 , 醫學博士 , 副教授,主要從事整復外科學的臨床和科研 , 是上海市青年拔尖人才獲得者 , 上海市科委青年科技啟明星獲得者 , 上海市教委“晨光計劃”人才項目入選者 , 上海市科委青年科技英才揚帆計劃入選者 。
參考文獻
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