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罕見癲癇治療藥物氯巴占可以進口了 病友：再快一點

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6月29日 ， 國家藥品監督管理局在其官網發布了一則《關于印發和的通知》稱 ， 為進一步完善藥品供應保障政策 ， 滿足人民群眾對于氯巴占等國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品需求 ， 并以此為契機形成一套較為完整的臨床急需藥品臨時進口方案 ， 國家衛健委、國家藥品監督管理局近日印發《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》 。
罕見癲癇治療藥物氯巴占可以進口了 病友：再快一點
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《氯巴占臨時進口工作方案》內容顯示 ， 氯巴占臨時進口申請工作流程為：
（一）國家衛生健康委組織提出氯巴占臨床需求量 ， 確定使用醫療機構名單 ， 選定牽頭進口的醫療機構 ， 組織擬訂藥品使用規范和處方資質要求 ， 明確患者知情同意和醫生免責要求 。
（二）牽頭進口的醫療機構應向國家藥監局提出臨時進口申請 ， 并按要求提供相關材料 。
（三）國家藥監局收到醫療機構相關申請后 ， 對符合要求的 ， 在3個工作日內以局綜合司函形式作出同意進口的復函 ， 復函抄送國家衛生健康委、各省級藥品監督管理部門及口岸藥品監督管理部門 ， 國家衛生健康委抄送各省級衛生健康主管部門 。 同時 ， 出具進口準許證 。
（四）進口單位持進口準許證直接向海關辦理通關手續 。 此類進口藥品 ， 無需進行口岸檢驗 。
【罕見癲癇治療藥物氯巴占可以進口了 病友：再快一點】這意味著 ， 罕見癲癇疾病的治療藥物氯巴占 ， 終于可以進口了 。
去年11月 ， 紅星新聞以《“毒販”母親》為題 ， 獨家報道罕見癲癇疾病群體的特定藥品緊缺現象 ， 引發社會各界的高度關注 。
去年12月2日 ， 由人民日報主辦的健康時報刊發《1000多位罕見病患兒家屬聯名求助：我們的孩子需要氯巴占》 ， 進一步報道這一群體面臨的困境 ， 話題“我們的孩子需要氯巴占”登上微博熱搜榜 。
根據健康時報報道 ， 罕見癲癇疾病的患兒 ， 會出現反復的癲癇發作；有的患兒每天發作幾十次甚至上百次 ， 有的患兒會出現癲癇持續狀態 ， 一發作就持續一小時以上甚至更久；有的患兒會因為搶救不及時死去 。
報道指出 ， 氯巴占是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發作藥物 ， 在超過100個國家被用作抗癲癇藥物；但氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物 ， 在國內未獲批準上市銷售 ， 患兒家屬只能從國外代購正規上市的氯巴占 。 彼時 ， 隨著海關對氯巴占藥物查處力度的加大 ， 眾多患兒已經面臨斷藥風險 。
相關專家接受健康時報采訪時表示 ， 精神類藥品確實具有成癮性等危害 ， 但也確實被一些患兒所需要 ， 建議國家相關部門建立綠色通道 ， 保障此類患兒的用藥 。
紅星新聞采訪人員了解到 ， 早在2017年5月 ， 氯巴占就作為“中國大陸境內尚未注冊上市且臨床急需的兒童用藥” ， 被原國家衛計委等機構列入《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》 。 但截至目前 ， 尚無國內藥企生產的氯巴占正式上市 。
在此前向全社會公開的求助信中 ， 病友們稱 ， “我們希望得到政府部門的重視 ， 給我們一個合法的渠道 ， 讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們 ， 正大光明地吃上藥 。 我們愿意合法買藥、接受監管 ， 每一個患兒家長 ， 都不愿意冒著‘違法犯罪’的風險去獲取這些救命藥 。 ”
而在去年12月 ， 國家衛健委亦公開回應媒體稱：正在組織對患病群體進行摸底,了解藥品用量需求 ， 并協調相關機構和部門按照藥品管理法有關規定 ， 組織進行集中申請和進口 ， 以滿足患者用藥需求 。