“得了這個病 ， 連呼吸都痛 ， 每分每秒都覺得難熬”
“在我6歲那年的夏天 ， 我在院子閑坐著 ， 一手拿著一塊冰鎮的西瓜 ， 一首拿著冰棒棍子 。 隔壁的小冉跑過來 ， 喊著讓我一起去后院捉迷藏 ， 我興奮得跑起來 ， 跑了幾圈 ， 我感覺手無力且痛 ， 第二天手上和胸口開始長紅色的斑點 ， 媽媽帶我奔走于各大醫院 ， 醫生總是搖搖頭沒辦法確診 。 直到我10歲那一年 ， 媽媽帶我去省里的醫院做檢查 ， 醫生淡淡地說：確診了 ， 紅斑狼瘡 。 ”
患病12年的張蓉淡淡說道 。 “其實早期的關節痛真的不算什么 ， 我現在連呼吸都痛 。 ”
因為紅斑狼瘡會慢慢地侵犯心臟 ， 我現在整天都感覺到胸口痛、呼吸痛 ， 不知道自己還能熬幾年 。


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“這30年來 ， 我從沒談過戀愛”
“不是男人嫌棄我 ， 而是我嫌棄我自己” ， 張沁性格很溫和 ， 但因為身上布滿了紅斑 ， 一直很自卑 。
“也曾有過男人主動表示過 ， 當時我一點信心都沒有 ， 這個病帶給我更大的是心理負擔 ， 我覺得和別人在一起我就是個累贅 ， 算了 ， 這么單著也無所謂 ， 習慣了” ， 張沁很悲觀地說道 。
“我時刻都想結束自己的生命”
半個月前 ， 李陽吃過一次安眠藥 ， 但沒成功離去 ， 孩子放學回家發現怎么也叫不醒她 ， 就馬上叫來救護車給搶救過來了 。 但是 ， 李陽無時無刻不在想著死去 ， 這病是身體和心理上的雙重煎熬??！醫生說她有可能是患上了抑郁癥 ， 由于長時間服用藥物 ， 再加上疾病帶來的心理壓力 。
目前 ， 系統性紅斑狼瘡在全球的平均患病率為12~39/10萬 ， 我國人群患病率為30~70/10萬 ， 僅次于黑人（100/10萬） ， 位居全球第二位 。
三十多年前 ， “系統性紅斑狼瘡”（簡稱：狼瘡）是致死性疾病 ， 患者性命都難保 ， 更難順利生育 。 那么 ， 如今 ， 得了“狼瘡”還可以懷孕生子嗎？
針對這一答案 ， 上海交通大學附屬第六人民醫院風濕免疫科主任醫師戴生明教授表示 ， 過去 ， 狼瘡被認為是一種累及全身多系統的自身免疫性疾病 ， 主要好發于育齡期女性 ， 一方面由于妊娠期雌、孕激素水平波動 ， 以及妊娠帶來的應激反應、合并癥等 ， 可能造成狼瘡病情復發、加重 ， 給孕婦帶來危險；另一方面 ， 狼瘡本身可增加自然流產、胎兒發育遲緩、胎兒畸形及早產風險 。


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“近年來 ， 隨著對系統性紅斑狼瘡疾病認識的深入和治療方案的優化 ， 狼瘡患者經過規范治療 ， 幾乎都能回歸正常的工作與生活 ， 成功受孕、養兒育女也不再是難事 。 ”戴生明教授說 。
但 ， 可以懷孕也不意味著跟正常的孕婦一樣 ， 在部分情況下 ， 患者更應該關注生活中的細節 ， 因為每一個細小的事項都會存在風險 。
那么 ， 孕前、孕期、產后需要關注哪些事項呢？對此 ， 戴生明教授提出以下幾點建議：
首先 ， 孕前 ， 必須穩定和控制病情 。
需要強調的是 ， 除高齡、合并高血壓、糖尿病、肥胖、甲狀腺疾病、吸煙、飲酒等普通孕期相關危險因素外 ， 狼瘡患者如果存在以下情況 ， 發生妊娠不良事件的風險會增加：
第一 ， 妊娠前6～12個月狼瘡病情處于活動期；
第二 ， 孕期抗dsDNA抗體水平升高 ， 補體水平下降；
第三 ， 患活動性狼瘡性腎炎或既往有狼瘡性腎炎病史；
第四 ， 抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性（新生兒狼瘡及胎兒房室傳導阻滯的危險因素）；

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