慢粒白血病|國際慢粒日，《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》發布疾病|同濟醫學院

【慢粒白血病|國際慢粒日，《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》發布】

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長江日報大武漢客戶端9月22日訊（記者毛茵）曾經慢粒白血病是不治之癥，前些年火遍全網的電影《我不是藥神》中，圍繞故事主線展開的疾病就是“慢粒” 。如今，隨著靶向藥物的出現，開啟了“慢粒”治療的新篇章。 9月22日是國際慢粒日，由北京新陽光慈善基金會主辦的“續立新生共向未來”2022年國際慢粒日暨第九屆中國慢粒患者大會在北京、武漢等多地同步舉行，相關專家對慢粒白血病最新治療進展與規范化用藥進行了分享和總結。會議發布了《成人慢性粒細胞白血病患者回歸社會手冊》，呼吁社會各界共同關注、正確看待慢粒患者。
慢粒（CML）是慢性粒細胞白血病的簡稱，在成人白血病中約占15% 。北京大學血液病研究所所長黃曉軍教授指出：“隨著第三代藥物的出現，慢粒治療從靶向治療邁向了精準治療時代。越來越多的患者受益于新藥物和新治療手段，超過90%的慢粒患者的生存期已經能夠接近正常人。 ” 華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院胡豫教授強調：“希望通過此次大會，讓更多人深入了解慢粒，熟知慢粒診療現狀并走近慢粒患者群體。在助力患者回歸正常生活的過程中，幫助他們重新創造社會價值。 ”
“規范用藥，定期檢測，是預防耐藥的有效手段”華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院鄒萍、黎緯明教授表示。他們和華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院孟力教授、陸軍軍醫大學附屬新橋醫院文欽教授等專家就慢粒耐藥醫學科普、疾病管理以及社會各界助力慢粒患者歸回社會等方面進行了深度探討。專家表示，雖然耐藥患者在慢粒患者中占比不大，但是耐藥患者的治療難度、經濟負擔、心理負擔都比普通患者更重。近年來，慢粒的治療方式與用藥方案在不斷創新，對耐藥患者進行隨訪監測和突變檢測，實現對慢粒的長期規范化管理，有力提升了治療水平和成效。針對T315I突變的慢粒患者，在臨床治療方面擁有了最新的用藥選擇。因此，要給予耐藥慢粒患者更多的關注、關愛與關懷，從多個方面完善慢粒患者回歸生活與工作的基礎配套設施。
活動現場。記者毛茵攝
同時，論壇強調要做好大眾科普工作，社會各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求。基于進一步改善患者生存質量，給予他們更多的包容與接納，幫助他們更好地融入社會的《成人慢性粒細胞白血病患者回歸社會手冊》，分為“日常護理”“就業”“親密關系”“心理健康”四部分內容，以患者回歸社會面臨的切實問題為出發點，借助臨床醫生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領域專家，為慢粒患者提供積極有益的指導。同時發布的還有患者故事紀錄片《希望的力量Ⅱ》。現場多位患者分享了他們與疾病共存，回歸正常生活的故事，他們中有的用藥已達11年，經歷了用藥、減藥、停藥的過程，目前和常人無異。北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表示：發布《成人慢性粒細胞白血病患者回歸社會手冊》，旨在幫助更多慢粒患者在生活漸入佳境之時擁有更全面、更細致入微的呵護與關愛。
活動現場。記者毛茵攝
【編輯：余麗娜】
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