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國際慢粒日丨一名慢?；颊叩钠吣辏荷烂媲?，奮力“定格幸運”

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本文轉自：文匯網
曾有一位教授說 ， “如果一定要生腫瘤 ， 情愿是慢粒 。 ”慢粒白血病 ， 慢性白血病中最常見的一種類型 ， 占成人白血病的15% 。 隨著第一代靶向治療藥物的出現 ， 慢粒白血病被稱為“最幸運的白血病” ， 10年生存率高達85%-90% ， 實現和常人一樣生存 。 數據之下 ， 個體與疾病的搏擊、新藥的誕生、醫生的努力、家庭的迷茫與堅持交織在一起 ， 呈現著數據難以承載的生命張力 。
9月22日是國際慢粒日 ， 聽一名85后慢?；颊哒f確診故事 ， 七年時間仿佛是在“不幸”與“幸運”之間折返跑 。 對這個小家庭而言 ， 生死面前一切反而變得純粹 ， 就是要奮力“定格幸運” 。
國際慢粒日丨一名慢?；颊叩钠吣辏荷烂媲埃瑠^力“定格幸運”
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圖源：圖蟲01
哈爾濱的夏 ， 一家人的心情降至冰點
沒察覺到什么身體異樣 ， 于洋是在退伍歸來工作七八年后 ， 被確診為慢粒的 。
“當時 ， 是單位例行體檢 ， 發現我的白細胞增高很多 ， 體檢的醫院讓我去復查 ， 正常人的白細胞指標在4-10之間 ， 我當時是20多 ， 翻倍了 。 ”于洋記得前往醫院復查后 ， 白細胞指標依舊很高 ， 醫生讓住院接受骨穿等一系列檢查 。 等一系列檢查結果出來 ， 他確診了——是慢粒 。
這是2013年的夏天 ， 于洋28歲 ， 拿著診斷報告 ， 雖是哈爾濱的夏天 ， 一家人的心情降到了冰點 。
“以前沒聽說過這病 ， 非常恐懼、迷茫 。 ”出院后的于洋開始服用羥基脲維持治療 ， “吃了一段羥基脲后 ， 感覺血常規都正常了 ， 就沒怎么吃藥了 。 ”
大約一年后 ， 于洋發現身體上的異樣 ， 總感覺沒有力氣 ， “當時也不知道是脾臟腫大 ， 還當胃治 ， 后來到了血液科 ， 醫生說是脾臟腫大 ， 然后一查白細胞已經300多了 。 ”于洋原以為吃羥基脲可以把血常規指標調整好 ， 就沒事了 ， 直到脾臟出現問題、白細胞“嚴重超標” ， 他才知道這是不夠的 ， “正規治療”這才起步 。
那是2014年的七八月 ， 于洋住院了 ， 繼續服用羥基脲 ， 并開始吃國產仿制靶向藥 。
于洋是不幸的 ， 年紀輕輕確診白血病 。 中國慢?；颊甙l病較西方更為年輕化 ， 流行病學調查顯示 ， 中國慢?；颊叩闹形话l病年齡為45-50歲 ， 西方國家的中位發病年齡為67歲 。 但另一方面 ， 于洋又是“幸運”的 。 早在20年前 ， 慢粒白血病還是一種不治之癥 ， 直到上世紀90年代 ， 隨著慢粒靶向藥——酪氨酸激酶抑制劑（TKI）的出現 ， 徹底改變了慢粒的治療進程 。 和大部分急性白血病需要痛苦難熬的化療不同 ， 慢粒患者只要吃上靶向藥 ， 白細胞會降下來 ， 工作、學習基本不受影響 ， 整體生活質量很高 。 于洋就吃上了這種靶向藥 。 02
“當醫生說你無藥可治時 ， 心情無法形容”
于洋最開始在哈爾濱治療 ， 治療初期 ， 由于軀體癥狀不多 ， 他沒太當回事 ， 但實際是在半年多后就出現了脾臟腫大的情況 。 他和家人這才跑到北京求醫 。 “這趟去北京是我‘正規治療’的起點 。 ”于洋在北京認識到了問題的嚴重性 ， 在吃了大概10個月的靶向藥后 ， 他的情況并沒有向好進展 ， 經病友介紹 ， 他來到北京大學人民醫院江倩主任的門診 。
復查的效果依舊不好 。 “要查查基因突變 。 ”江倩主任建議 。 一查 ， 有兩項基因突變 ， 一個是T315I ， 一個是E255K ， 意味著吃現有的一代、二代靶向藥已無效 。
指標始終不見好的原因找到了 ， 更棘手的問題來了 。 “當時沒有其他靶向藥可以治療我的突變 ， 當醫生說你無藥可治時 ， 心情無法形容 。 ”于洋說 。