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國際慢粒日丨一名慢?；颊叩钠吣辏荷烂媲?，奮力“定格幸運”( 二 )

健康知識養生常識


雖然慢粒患者整體生存期顯著延長 ， 但仍有部分病人的治療效果不佳 ， 一大原因就是耐藥 。 慢?；颊吣退幾钪饕脑蚴羌っ竻^突變 ， 特別是最常見的T315I突變 ， 這類耐藥慢粒患者使用所有的一代、二代靶向藥物都沒有效果 ， 在很長一段時間里面臨“無藥可治”的困境 。
對于耐藥 ， 于洋其實沒有明顯癥狀 ， 直到在北京定期檢測、規范治療后 ， 耐藥問題才以指標數據的方式被確定下來 。 于洋也因此較早發現了自己耐藥的情況 。
生命即將到站 ， 要下車了？“當時有一種救我的辦法是骨髓移植 。 ”于洋反復評估 ， 感覺骨髓移植風險大、費用高、且有反復的可能性 ， “父母為了救我 ， 把家里兩套房子都賣了” ， 但為了救命 ， 他去排倉等待移植 。
而就在此期間的一次常規復查時 ， 于洋難以忘記江倩主任帶來的一則消息——由江主任牽頭的臨床試驗正在招募入組試驗志愿者 ， 問他是否愿意參加 。
于洋最終選擇加入新藥試驗 。 近半年的等待 ， 2016年10月 ， 在確診慢粒后三年 ， 于洋加入江倩教授牽頭的中國原創第三代BCR-ABL抑制劑的臨床試驗 。 他是第一名入組者 。 03
新藥入組第一人 ， 希望更多病友醫療負擔“減負”
近10年 ， 受益國家藥監審評審批改革、人才的就位、資本的投入等因素 ， 中國原創新藥的研發勢頭漸起 ， 其中就有中國原創第三代TKI的新藥研究 。
也因此 ， 于洋再度成為一名“幸運兒” 。
謹慎的藥物爬坡試驗 ， 從1毫克開始 。 好消息是 ， 于洋在服用1毫克劑量藥物期間 ， 就收獲良好效果 。 “當時一直復查 ， 查看各類治療指標 ， 數據一天比一天好 ， 自己的感覺也非常好 ， 非常高興 。 ”于洋說 ， 得病后 ， 心態跟隨病情起伏太正常不過 。
1毫克 ， 吃了18個月左右 ， 開始劑量爬坡 ， 隔天一次服用這一小藥丸 ， 于洋的指標進入穩定控制階段 ， 至今已第六個年頭 。
2021年11月 ， 這個定名為“奧雷巴替尼”的藥丸 ， 獲國家藥品監督管理局批準 ， 用于治療任何TKI耐藥 ， 并伴有T315I突變的慢粒白血病慢性期或加速期的成年患者 。 這是中國首個且唯一獲批上市的第三代BCR-ABL抑制劑 ， 由亞盛醫藥研發 ， 具有全球同類最佳（Best-in-class）潛力 。 這意味著更多患者可以服用這一“救命藥” ， 更意味著“無藥可醫”的窘境被打破 。
于洋已重回崗位 ， 在進入三代藥臨床試驗后 ， 由于不再需要骨髓移植、病情日趨穩定 ， 于洋家還把房子買了回來 。
談及確診這七年 ， 于洋說 ， “聽醫生的話”很重要 。 “確診初期 ， 我的治療很盲目 ， 后來發生耐藥可能與這個有關 。 治病要相信醫生 ， 包括后來入組新藥試驗 ， 也是這個道理 ， 既然選擇治療 ， 就要相信醫生 ， 按醫生說的做 。 ”
從確診到耐藥 ， 再到試藥 ， 于洋的經歷是無數慢粒白血病患者的縮影 ， 他們或許都曾在家鄉與大城市醫院間的高鐵上“折返跑” ， 經歷過迷茫、無助甚至絕望 ， 相似的經歷讓他們彼此變得更親近 。
五年前 ， 一部《我不是藥神》讓大眾得以更近距離地“看見”名為慢粒的白血病 ， 也讓于洋對電影中“吃藥花錢”的場景有切身體會 。
【國際慢粒日丨一名慢粒患者的七年：生死面前，奮力“定格幸運”】“得這個病的人都挺難的 ， 比如吃藥 ， 特別是開始時藥沒進醫保 ， 對很多人來說負擔不輕 。 我當時吃的國產激酶 ， 一個月要3000元 ， 沒有報銷 。 現在 ， 第一、第二代靶向藥物都已納入醫保 ， 期待奧雷巴替尼也能盡早納入醫保 ， 或有更多社會援助計劃 ， 讓這部分病人能獲得更好的治療 。 ”與慢粒相遇七年 ， 經歷過“無比迷?！?， 也收獲過“無比幸運” ， 疾病的“不確定性”讓于洋不會做過多的“長遠生活計劃” ， 卻讓他愿意相信一點——情況會一點點好起來 。 （文中患者為化名）