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生活|2021世界發作性睡病日 | 深陷“困”境，如何破局？

央廣網上海9月23日消息（采訪人員楊靜）昨天（22日）是發作性睡病關愛日 ， 發作性睡病因單病種患者人數極少 ， 已在全球多個地區（如美國和歐洲）被認定為罕見病 。 我國經過多年的公眾教育 ， 目前在患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人 ， 在幾大睡眠中心登記的病例也不足6000人 。
走在路上 ， 突然摔倒 ， 上一秒還在說話 ， 下一秒就打起呼嚕 ， 前一秒還在吃飯 ， 突然間就睡著打翻了飯碗 。 這些聽起來令人不可思議的事情 ， 卻真真切切地發生在發作性睡病患者身上 。
發作性睡病（Narcolepsy）是一種由下丘腦中產生下丘腦分泌素的神經元缺失引起的 ， 罕見且嚴重的、慢性睡眠-覺醒狀態不穩定的神經紊亂 ， 各年齡段皆可能發病 ， 我國多于8~12歲高發 。 主要臨床表現為日間過度睡眠 ， 猝倒發作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺醒次數和時間增多、睡眠癱瘓、入睡前幻覺、夢魘、異態睡眠及REM睡眠期行為障礙等） 。
對患者、社會和經濟造成沉重負擔
由于發作性睡病本身的特殊性 ， 很多患者和家屬因為無法對疾病本身做出科學正確的認知和判斷 ， 也無法進行進一步的診斷治療 ， 盲目求醫問診 ， 耽誤了病情 ， 也給患者造成了極大的心理負擔 。 大量的發作性睡病患者往往遭受非議 ， 認為他們是懶惰、不上進 ， 嗜睡和失眠被認為是“不務正業” ， 而絲毫不顧他們身體所遭受的病痛 。
【生活|2021世界發作性睡病日 | 深陷“困”境，如何破局？】“為了跟上學習進度 ， 我試過很多方法 ， 風油精涂眼睛 ， 圓規扎自己 ， 初三因為壓力 ， 前前后后去了很多醫院 ， 也曾一度懷疑自己得了焦慮癥和抑郁癥 ， 心理壓力很大 。 老師和同學也不斷投來異樣的眼光 。 我原本成績非常好 ， 后來就變成老師眼里學壞了的 ， 上課老睡覺的壞學生 。 ”
另外 ， 發作性睡病不僅嚴重影響著患者的生活質量和身心健康 ， 也帶來巨大的經濟和社會負擔 。 首先 ， 發作性睡病患者隨時面臨日間過度睡眠帶來的安全威脅 ， 例如 ， 其機動車意外傷害的入院風險是無患病人群的6.7倍 。 1型患者則隨時有猝倒發作的風險 ， 可能致殘甚至危及生命 。
此外 ， 發作性睡病患者的直接與間接醫療支出是無患病人群的8~9倍 ， 藥物成本比無患病人群增加3倍 ， 入院成本增加3~4倍 。 而且受病情影響 ， 大部分兒童、青少年患者無法正常接受教育 ， 成年后就業率較無患病人群降低了30% 。
覺主家（發作性睡病病患組織）發起人暴敏冬 ， 也是一名發作性睡病患者 。 睡眠幻覺、睡眠癱瘓曾一度被自己認為是做夢、“鬼壓床” 。 隨著后來對疾病的進一步認知 ， 開始關注 ， 并終于到醫院檢查 ， 前后經歷了七八年時間 。 多家醫院無法給出準確的診斷 ， 國內也缺乏相應的藥物 ， 這讓敏冬越發下定決心 ， 要找出自己的病因 ， 了解自己的疾病 。 直到2015年 ， 才最終確診 。
根據覺主家的病患交流信息統計 ， 發作性睡病患者的確診周期 ， 平均在3年以上 。 大量患者往往因誤診或受到不良分子欺騙 ， 損失了大量時間和金錢 。
發作性睡病是一種可明確診斷和治療的罕見疾病
發作性睡病雖然罕見且對患者的家庭和生活造成了嚴重影響 ， 但隨著現代醫學的進步和發展 ， 我們已經有足夠的技術和醫療條件去對其進行相應的診斷和治療 ， 從而提高患者及其家庭的生活生命質量 ， 使得更多人早日免受病痛折磨 ， 并減小發作性睡病對社會經濟的破壞和社會負擔 。
發作性睡病在全球已有明確的診斷標準和藥物治療方案 ， 我國也已出臺《中國發作性睡病診斷與治療指南》 。 北京大學人民醫院呼吸內科主任醫師、北京大學睡眠研究中心主任韓芳教授表示 ， 在中國 ， 一般來說是這個病高發于兒童 ， 部分是由基因決定的 。