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生活|2021世界發作性睡病日 | 深陷“困”境，如何破局？( 二 )


“患上這種疾病 ， 會導致學齡期患者在未來的學習生活中會遇到更多的困難 ， 而且發病越早 ， 其誘發并發癥的可能性就越大 ， 對患者身體健康的危害就更大 。 因此 ， 早診斷早干預早治療 ， 這可能會改變他（患者）的一生 。 ”
專家呼吁將發作性睡病納入罕見病目錄 ， 各界攜手助力病患群體走出“困境”
發作性睡病在歐美許多國家 ， 已經被列為罕見病范疇 ， 其治療藥物也被稱為‘孤兒藥’ ， 巴黎第五大學等研究機構也在發作性睡病研究方面做出了一定影響 。 韓芳教授認為 ， 國內目前雖然尚未有治療發作性睡病的特效藥 ， 但是可以通過藥物組合的治療手段來控制病情 ， 幫助患者逐步回歸正常生活 。 隨著近幾年睡眠醫學的發展 ， 患者診療的流程有所縮短 ， 但是仍然存在大量誤診、漏診的情況 。
韓教授建議 ， 對于發作性睡病 ， 首先要患者自身對疾病有一個正確的認知 ， 基層的醫生醫療系統要有基礎的診療手段 ， 最后是希望政府能有一個健全的診療體系 ， 盡可能地早診斷早干預早治療 。