法布雷病患者大宇
他現在的癥狀比我稍微重一點兒 ， 發生了腦梗 。

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大宇的孿生弟弟
關于我本身疾病的癥狀一直沒有改善 ， 因為沒有用上藥 ， 考慮經濟問題 ， 然后一直沒用 。
哈醫大二院腎內科主任教授博士生導師杜玄一
腦梗、腦積水、腦袋神經病變也是這個法布雷病的一個合并癥 ， 是省醫保的患者報銷的比例能多一些 ， 再加上大?。ńy籌） ， 然后一家有兩個人有親屬關系 ， 有兩個人用這個藥 ， 那么還可以減免一定的費用 ， 所以說最后算下來 ， 這對孿生兄弟用這個藥幾乎是不花錢 ， 沒有任何經濟負擔 。
罕見病 ， 并不罕見 ， 他們并不只在統計數字里 ， 他們更生活在我們身邊 ， 我們有義務讓罕見病群體獲得健康 ， 活出尊嚴 。

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法布雷病患者大宇
我們現在用上這個藥 ， 最起碼我們看到希望了 ， 至少能夠減緩我們這個病程繼續惡化的程度 。
大宇的孿生弟弟
感謝你們媒體工作者 ， 替我們這些患者呼吁 。

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哈醫大二院腎內科主任教授博士生導師杜玄一
那現在有這么好的醫保政策 ， 即使是得了罕見病 ， 也能夠得到很好的治療 ， 我們國家不會放棄任何一個小的群體 ， 也一定會救助他們 。
新聞夜航采訪人員：莊熙、劉兵
來源：黑龍江廣播電視臺返回搜狐 ， 查看更多
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